『ルビンスタイン・タイビー症候群』の親の会に入会！

　こちらは、現在の弘樹です
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今まで、心臓病と気管軟化症の事で命に関わる程大変でしたので、弘樹がもう一つ持っている病気『ルビンスタイン・タイビー症候群（ルビンシュタイン・テイビ症候群とも言います）』の事について考える余裕がありませんでした・・・でも、現在は心臓の方は完璧に完治した訳ではなく進行中ではありますが、落ち着いて普通に生活出来ていますもちろん激しい運動はタブーですが、それ以外は制限はなく毎日生活を楽しんでいます。弘樹が笑顔で過ごせてる事が私にとっては、どんな事よりも嬉しい事です！子供を育てておられる親御さんは、皆さん同じでしょうねで、今回は私の気持ちにも少し余裕が出来てきたので、改めて『ルビンスタイン・タイビー症候群』について、きちんと勉強しようと思いました。正直、名前と基本的な症状ぐらいしか理解出来ていませんでした。頭の片隅には、いつも気にはなっていたのですが、私自身、重要視していなかったのです。反省です『ルビンスタイン・タイビー症候群』の合併症の一つに心室中核欠損症があります。弘樹の心臓病の原点は、ここからきているのかも分かりません・・・まだまだ解明されてない事がたくさんあるみたいです。あまり聞きなれない病名ですので、ご存知の方も少ないですしね・・・私自身が勉強不足なので、『ルビンスタイン・タイビー症候群』の子を持つ親御さん達が設立された「こすもす」と言う会に入会しました。同じ悩みを持つ親御さんとの情報交換や、医師を招いての講演会や、交流を行っておられます。こちらで、『ルビンスタイン・タイビー症候群』の事を、もっと理解出来る様に勉強していきたいと思っておりますそして、周りの方々に一人でも多く、この病気を理解して頂ける様に働きかけたいと思っております;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:

こすもすの会員の皆様、これからどうぞ宜しくお願い致します(=ﾟωﾟ)ﾉ　o(_ _)oﾍﾟｺｯ

外反母趾&骨の異常

分かりやすくする為に、大きく載せました現在の弘樹の両足ですかなりの外反母趾です・・・これは座らせて整えて撮影したので、そんなにひどく見えないかも・・・と思われるかも分かりませんが、実際立位すると、かなりひどくて『ぐきっ』と折れそうです後、左右の太さ、長さも違います。右足の方が発達していて、太く、長く、も大きいです。この症状は『ルビンスタイン・タイビー症候群』のせいなのか、小さい時に受けた心臓の手術のせいなのか真相は謎のままです。ただ、右足の親指が異常に大きいのは、親指の中で骨が二本に形成される段階で二本にはならず、一本に納まってしまったからみたいです。この症状は当てはまると思います。大きいせいで、隣の指に重なって乗ってしまい、すれているうちに固くなりタコになってきています指の間にクッションをかませたり、指サックをはめたりと、色々試して見たのですが、本人が嫌がり外してしまいます。最近は左足の外反母趾がひどくなってきているので、悩んでいます骨は、かなりもろいです。今年の8月に左の小指を骨折し、治ったと思ったら、次は左手の小指を骨折してしまいました身体は成長していても、骨まで行き届いていないんだと改めて実感させられた骨折でした。今後、もっと気をつけなければと思うのですが、本人は注意力がなく、下を向いて歩かないですし、物があっても平気で当たって歩いています・・・又、骨折するんじゃないかヒヤヒヤですルビンちゃんの保護者様、気をつけてあげて下さいね後、弘樹がひどい外反母趾になったのは、産まれてから寝たきりで足を使っていなかったせいが大きいみたいですが、ルビンと関係があるせいなのか、こちらも謎のままです・・・

洗濯板爪

こちらも、分かりやすくする為に大きくのせましたこれは、現在の弘樹のの親指の状態です。『ルビンスタイン・タイビー症候群』の一番の特徴である親指が、しゃもじ型で大きいです。それに爪の表面がかなり変形しているのが、お分かりでしょうか？この症状は『洗濯板爪』と言われるらしく、爪の病気ではないのですが、爪の表面が柔らかい時に、くせで違う指の爪で（弘樹は両指共、人差し指で親指の爪をこすっています）こすっているうちに、ガタガタになってきて、文字通り洗濯板のようにボコボコになってしまうのだそうです。で、ボコボコが気になって余計に爪でいじるので、全く治りません癖なので、無理に止めさせようとすると、反対にストレスが溜まって、違う行動で（例えば髪の毛をむしったり、指をかんだり・・・）ストレスを発散させようとするので、無理強いは禁物だと、皮膚科の医師に教えて頂きました。爪の表面が柔らかいのは、骨がもろいのと関係があるのかしら・・・爪は皮膚の一部だから骨とは関係ないとは思うのですが・・・やっぱり、発達に問題があるのかなぁ他のルビンちゃん達は、爪には問題ないのかしら・・・？