『ルビンスタイン・タイビー症候群』の親の会に入会！

　こちらは、現在の弘樹です
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今まで、心臓病と気管軟化症の事で命に関わる程大変でしたので、弘樹がもう一つ持っている病気『ルビンスタイン・タイビー症候群（ルビンシュタイン・テイビ症候群とも言います）』の事について考える余裕がありませんでした・・・でも、現在は心臓の方は完璧に完治した訳ではなく進行中ではありますが、落ち着いて普通に生活出来ていますもちろん激しい運動はタブーですが、それ以外は制限はなく毎日生活を楽しんでいます。弘樹が笑顔で過ごせてる事が私にとっては、どんな事よりも嬉しい事です！子供を育てておられる親御さんは、皆さん同じでしょうねで、今回は私の気持ちにも少し余裕が出来てきたので、改めて『ルビンスタイン・タイビー症候群』について、きちんと勉強しようと思いました。正直、名前と基本的な症状ぐらいしか理解出来ていませんでした。頭の片隅には、いつも気にはなっていたのですが、私自身、重要視していなかったのです。反省です『ルビンスタイン・タイビー症候群』の合併症の一つに心室中核欠損症があります。弘樹の心臓病の原点は、ここからきているのかも分かりません・・・まだまだ解明されてない事がたくさんあるみたいです。あまり聞きなれない病名ですので、ご存知の方も少ないですしね・・・私自身が勉強不足なので、『ルビンスタイン・タイビー症候群』の子を持つ親御さん達が設立された「こすもす」と言う会に入会しました。同じ悩みを持つ親御さんとの情報交換や、医師を招いての講演会や、交流を行っておられます。こちらで、『ルビンスタイン・タイビー症候群』の事を、もっと理解出来る様に勉強していきたいと思っておりますそして、周りの方々に一人でも多く、この病気を理解して頂ける様に働きかけたいと思っております;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:

こすもすの会員の皆様、これからどうぞ宜しくお願い致します(=ﾟωﾟ)ﾉ　o(_ _)oﾍﾟｺｯ