ついに迎えた検査当日

『カテーテル検査』に対する不安と、入院した弘樹の事を考えると（寂しがってるんだろうなぁ～）と心配で、結局一睡も出来ず、とうとう検査当日を迎えてしまいました。検査が始まるまで、少しでも長く弘樹と一緒に居たいのと、私達を待ってる弘樹の事を考えると、いてもたってもいられず、に向かいました。病棟の看護士さんに許可を頂いて、早めの面会をさせてもらいました。一晩中いたんでしょう・・・眼が腫れて、泣き明かしたんだと、ひとめで分かりました。私が帰った後、看護士さんが側についていて下さったのですが、側を離れると泣いて、カニューレを外したりして困らせていたみたいです。結局、ほとんど寝てない状態です。弘樹には、（置いて帰られた）（何故ここに居なくてはならないのか？）納得出来ないのです・・・そりゃそうですよね・・・しんどくないんですから・・・ごめんね、弘樹私達の意志で検査する事を決めちゃってでも、先に進む為には通らなきゃならない道なの・・・母も辛いんだよ「そろそろ、検査室に行く時間になりますので・・・」看護士さんが申し訳なさそうに教えに来てくれました。（いよいよなんだ・・・）もう後戻りは出来ません。弘樹に頑張ってもらうのみです移動ベッドに乗って、検査室まで移動する時の不安そうな弘樹の顔を見るのが、たまりません検査室の前まで弘樹の手を握り、なかなか手を離す事が出来ませんでした。「お母さん、大丈夫ですよ。弘ちゃん、頑張れますよ！」医師にそう言われ、握っている手を離し「お願いします！」と、頼むのが精一杯でした。弘樹は私の顔を見た後、入って行く検査室の中をきょろきょろ見渡しながら、不思議そうな、不安そうな表情でした。そんな弘樹を見送る私達の眼の前で、検査室のドアは閉まりました。私は少しの間、検査室の前に立ちすくんでいました。主人に「座ろう」と言われて我に返りました。そして、検査室の前のベンチイスに座り、無事に検査が終わるのを祈るだけでした

『カテーテル検査』スタート

検査室に入って行く弘樹を見届けた後、心配で心配で、検査を受けた事を、又後悔していました（全身麻酔に耐えられるんだろうか？カテーテルが失敗しないだろうか？）悪い方、悪い方ばかり考えてしまいます・・・とても、悲観的になっていました主人は「大丈夫や！」と私を励ましてくれましたが、今の私には誰の言葉も耳に入りません・・・検査室の前のベンチイスに座って、ただただ無事を願うだけでした。その時、検査室が開いて、病棟から検査室まで、弘樹の移動をしてくれた看護士の方が出てきました。「弘ちゃん、全身麻酔が効いて、今から検査が始まります」と教えて下さり、病棟に戻られました。（いよいよ始まるんだ・・・）『カテーテル検査』開始された様です。私は不安で不安で、どうにかなってしまいそうでした（お願いします。結果がどうであれ、とにかく無事に検査が済んで、私達の元に弘樹を返して下さい(;д;)お願いします！）誰でも良いから、この願いを叶えて下さい・・・私は検査室の前で繰り返し、繰り返し祈り続けました

弘樹が起こした奇跡！

いよいよ開始された『カテーテル検査』・・・検査室の前でただ座っている事しか出来ない自分に、苛立ちを感じてました。落ちつきません心臓はずっと、ドキドキしていました。度々慌しく、弘樹に携わった事のある循環器内科の医師や外科の医師が、検査室に出入りする度に、検査室の入り口が開き（検査室はまだその奥です）開く度に、私は緊張していました。（早く終わって下さい）その事ばかり考えていました。生後一ヶ月で心臓の手術を受けた時も、心配で不安で無事済むことだけを祈り続けていましたが、今回は以前よりも、弘樹に対する思い入れが強い事に自分自身、びっくりしています。退院するまでの道のりや、退院してからの医療介護生活、元気になりつつある姿、弘樹との日常生活、一身胴体でここまで乗り越える事が出来て、弘樹の存在は私の人生の全てなのです。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡どんなに思い障害を持っていても、関係ありません。私達の側に居てくれるだけで良いのです私の頭の中は今までの弘樹との想いでが走馬灯の様に駆け巡っていました。それだけ、今回の検査は危険なんです・・・検査室から、循環器内科の医師が出てこられました。産まれてすぐに、こどもに搬送され、初めて弘樹を見て頂いた医師でした。不安げな私の顔を見て、私が「順調に問題なく進んでるのでしょうか？」と尋ねようとした時に、医師の方から「弘ちゃん、大丈夫ですよ。心臓の孔が塞がってましたよ！」「・・・」思いもよらない言葉でした。耳を疑ってしまいました。「先生、本当ですか？」「良かったです。後で詳しい説明がありますから・・・今から気管軟化症の方の検査をするので、もう少し掛かりますが、弘ちゃんは大丈夫ですよ！」予想もしなかった言葉に、私はびっくりで言葉が出ませんでした。ただ「有難うございました！」と声に出すのが精一杯でした。たまたま席を外していた主人が戻ってきて、嬉しくて居る私を見て「何かあったの？」と、心配しました。私は医師から教えられた事を告げると、主人も全身の力が抜けたように、座り込んでしまいました。「良かった・・・」ボソッと言いました。男親は感情を出さない様に、自分の心の中で処理してきているんですね・・・主人の言葉には、弘樹との６年間の思い入れ、愛情が全て詰まっているんだと実感しました。そして、二人で、しばらく無言のまま検査室を眺めていました★゜・。。・゜゜・。。・゜☆゜・。。・゜゜・。。・゜

『カテーテル検査』終了！

医師からの思いがけない報告に、まだ信じられずに座り込んでいた私達でした。が、隣に座っている主人の「本当に良かった・・・」との言葉を聞いて、私も（嘘じゃないんだ！）と実感が沸いてきました。そして、拍子抜けしてしまい、今まで張り詰めていた気持ちがパチンとはじけた感じがしました。（本当に良かった・・・）結果次第では、又心臓の手術を受ける覚悟もしなければならないと思っていましたから.｡.:**:.｡..｡.:**:.｡..｡.:**:.｡..｡.:**:.｡.
検査室が開きました。弘樹は、まだ全身麻酔が効いているので眠ったままでした。担当して頂いた医師に「有難うございました」と、お礼を告げると、「良かったです。どちらの検査も無事済みました。弘ちゃんが良くなっててくれて、僕も嬉しいです」と、おっしゃって頂き嬉しかったです私達は「有難うございました」と、お礼の言葉しか見つかりません。「後で今回の検査の結果を詳しく説明させて頂きますので、それまで弘ちゃんの側に居てあげてください」そう言われました。私達は眠っている弘樹の手を握り「よく頑張ったねすごいよ！弘樹・・・頑張ってくれて有難う」麻酔から眼が覚めたら、一杯褒めて、一杯ハグしようねそして私達は、医師からの説明を受けるのを、弘樹の寝顔を見ながら待ちました。

弘樹の無限の力！

検査の結果を聞くのが待ち遠しいです。今までは検査の結果を聞くのが怖くて、待ち遠しいどころか、聞きたくないと正直思っていたのですが、今回は違います改善されてたのですから・・・ヽ(´▽｀)/嬉しい報告だと分かっているだけに早く聞きたくて、嘘じゃないんだ！と、確認したかったのです。まだ、正直信じられません・・・心臓にあった無数の孔が手術もしないで自然に塞がっていたなんて・・・w(ﾟoﾟ)w元気になってきている様に思えてたのは、気のせいじゃなかったんですね「お待たせしました」検査を担当して下さった医師が、呼びに来て下さいました。私達は、どきどきしながら案内された部屋に入り、医師の説明を受けました。「まず、結論から申し上げますと、心臓の孔が塞がり血液の漏れは、以前の様には見られませんでした。心室・心房とも欠損症は改善されたと思われます。それに、気管軟化症の方も、へしゃげていた方の気管が随分しっかりしてきています。こちらも、かなり改善されていました。」信じられない・・・とても嬉しい結果に私達は驚きと喜びで、舞い上がってしまいました。「じゃあ、もう心臓の方は心配しなくても良いのですか？以前は長生きするのは難しいと言われていたのですが、その心配はなくなったんでしょうか？」とても気になる所です。「それに無数に開いていた孔が自然と塞がる事なんてあるんですか？今まで一度も、そうなる可能性もあるなんて、説明を受けた事がなかったものですから・・・」私の質問に医師は答えられました。「身体の成長と共に、心臓も成長していき、それに伴い心臓の筋肉が発達してきて孔がくっつく（塞がる）可能性は特に子供さんにはよくあります。弘樹君もその一人ですね。ただ、塞がったからと言っても無理は出来ません。心臓の機能は健康な子供さんと比べると、劣ります・・・ですので、薬の服用は続けなければなりません。後、定期的に検診は受けていかなければなりませんが、とにかく弘樹君の心臓の孔が塞がっていた事は、私も嬉しいです！」そう、おっしゃって下さり「本当に嘘みたいです・・・ありがとうございました！」私達は、ただただ医師に感謝の言葉しか伝える事が出来ませんでした。でも、気になっている事が私には一つありました。弘樹の寿命です。「先生、弘樹の寿命はどうなんでしょうか？この先、長生きできるんでしょうか？」医師の答えはこうでした。「以前の様に何歳までとか、寿命を心配されなくても大丈夫だと思います」その答えに、やっと、大きな山を乗り越えた気がしました♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:

全身麻酔からも無事生還＾＾

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「先生、本当に有難うございました」検査結果の報告・面談が済み、主人と顔を見合わせ、嬉しくて終始の私達でした。私達を待っている弘樹の部屋に急いで向かいました。やっぱり麻酔は切れていて、しっかりと眼が覚めて、意識の方も問題なく、少しすっきりした様な感じに見えました。私達を探していて、看護士さんを困らせていたみたいです本当なら『カテーテル検査』を受けた後はかなり身体に負担が掛かるので、ぐったりして、しんどそうにしているだろうと心配していたのですが、思っていた事とは反対に、とても元気で検査後の体調は安定していました（良かった・・・全身麻酔にも耐えれたんだ・・・）私達の姿を見つけて、自分の頭を叩いて（喋れない弘樹は怒っている事を伝える時、自分の頭を叩いて、怒りを表現します）「何で僕の側にいてくれないの！」と不満げな顔で怒っていましたそして、気管切開の部分からも、たくさん痰を出して更に怒りを強調していました昨日から、一人置いていかれた事の不安と寂しさが一辺に爆発したんでしょうね「ごめんね・・・弘樹。でも良く頑張ったね」そう言いながら抱っこすると、安心して笑顔を見せてくれました。私も、又、こうやって弘樹を抱っこ出来る幸せを改めて感謝しました。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡でも、弘樹。言いづらいんだけど、検査の後はまだここに一週間入院しなきゃならないのよ・・・

『ルビンスタイン・タイビー症候群』の親の会に入会！

　こちらは、現在の弘樹です
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今まで、心臓病と気管軟化症の事で命に関わる程大変でしたので、弘樹がもう一つ持っている病気『ルビンスタイン・タイビー症候群（ルビンシュタイン・テイビ症候群とも言います）』の事について考える余裕がありませんでした・・・でも、現在は心臓の方は完璧に完治した訳ではなく進行中ではありますが、落ち着いて普通に生活出来ていますもちろん激しい運動はタブーですが、それ以外は制限はなく毎日生活を楽しんでいます。弘樹が笑顔で過ごせてる事が私にとっては、どんな事よりも嬉しい事です！子供を育てておられる親御さんは、皆さん同じでしょうねで、今回は私の気持ちにも少し余裕が出来てきたので、改めて『ルビンスタイン・タイビー症候群』について、きちんと勉強しようと思いました。正直、名前と基本的な症状ぐらいしか理解出来ていませんでした。頭の片隅には、いつも気にはなっていたのですが、私自身、重要視していなかったのです。反省です『ルビンスタイン・タイビー症候群』の合併症の一つに心室中核欠損症があります。弘樹の心臓病の原点は、ここからきているのかも分かりません・・・まだまだ解明されてない事がたくさんあるみたいです。あまり聞きなれない病名ですので、ご存知の方も少ないですしね・・・私自身が勉強不足なので、『ルビンスタイン・タイビー症候群』の子を持つ親御さん達が設立された「こすもす」と言う会に入会しました。同じ悩みを持つ親御さんとの情報交換や、医師を招いての講演会や、交流を行っておられます。こちらで、『ルビンスタイン・タイビー症候群』の事を、もっと理解出来る様に勉強していきたいと思っておりますそして、周りの方々に一人でも多く、この病気を理解して頂ける様に働きかけたいと思っております;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:

こすもすの会員の皆様、これからどうぞ宜しくお願い致します(=ﾟωﾟ)ﾉ　o(_ _)oﾍﾟｺｯ

検査がもたらした新しい贈り物

検査が無事済み、検査結果も思ってもいなかった良い結果に、ただただ喜ぶ母でしたが、当の本人は・・・入院生活が辛い・・・毎日、夜はほとんど寝ていません母が面会に行くと、安心して面会時間中はずっと眠ったままですとても敏感な弘樹なので、面会時間が過ぎて起こさずに帰ろうとすると、を覚まし、「置いて行ったら嫌や！僕もママと一緒に帰りたい！」と、て、眼で訴えてきます。母も弘樹と一緒に帰りたいのよ・・・もう、寂しい思いはさせたくないんだけど、検査後は万が一の為に、経過を見て大丈夫と確認出来ないと退院出来ないんです。特に『カテーテル検査』は身体にかなり負担の掛かる検査だから、余計に慎重になるんです。でも、寝不足続きで眼の下にクマが出来、ふらふらの状態の弘樹を見かねた先生が「検査後の経過も問題ないみたいですので、退院の日を早めても良さそうですね！」と、おっしゃって下さいました。そして、「気管軟化症がかなり改善されていたので、カニューレを抜く事も、近直可能になってくると思いますよ！」と、外科の医師からのまたまた嬉しいお言葉が・・・あんなに悩んだ『カテーテル検査』・・・蓋を開けて見ると良い結果ばかり・・・弘樹には、しんどい思いと寂しい思いをさせちゃって申し訳ないのですが、思い切って検査を受けて本当によかったんだと、日に日に嬉しさが実感してきています医師の計らいで、明日退院許可が下りそうなので、あと一日でのお泊り辛抱してね・・・明日迎えに来るからね...｡oо○**○оo｡...｡oо○**○оo｡...｡oо○**○оo｡

検査入院、終了＾＾

昨日も入院中の弘樹が気がかりなまま、を後にしたのですが、今日は退院の許可が出てるかもと思い、にして問い合わせしてみると、許可が下りていました早速、退院の着替えなどの準備をして、弘樹を迎えに行きました。私の顔を見るなりて「抱っこ」と合図看護士さんから「弘ちゃん、心配しなくても今からお母さんと一緒にに帰れるよ」と言われていました・・・かなりご迷惑をお掛けしていたみたいです・・・申し訳ないです帰る準備をする為に、自分の服にお着替えすると、やっとに帰れる事が分かったみたいで、笑顔が戻ってきました医師からも「弘ちゃん、頑張ったなぁ、帰ったらゆっくり寝てな！」と言われ「何かあったら、すぐ連絡下さいね！でも、弘ちゃん、すっかり回復して大丈夫ですよ！」と、おっしゃって頂き、私も安心してに連れて帰る事が出来ました。お世話になった病棟から出ると、安心したらしく帰る道中のの中でも何故か楽しそうな弘樹でした。に着いて一段落すると、やっぱり安心したのでしょう・・・そのまま深い眠りについてしまいましたお帰り、弘樹このには弘樹が居ないと、ただの空間になってたよ私達には弘樹の存在が、どんなに大きく、大事か改めて分からされた弘樹の検査入院でした。やっぱり、親子三人一緒に居れるのが、一番の幸せだね無事、帰ってきてくれてありがと弘樹

外反母趾&骨の異常

分かりやすくする為に、大きく載せました現在の弘樹の両足ですかなりの外反母趾です・・・これは座らせて整えて撮影したので、そんなにひどく見えないかも・・・と思われるかも分かりませんが、実際立位すると、かなりひどくて『ぐきっ』と折れそうです後、左右の太さ、長さも違います。右足の方が発達していて、太く、長く、も大きいです。この症状は『ルビンスタイン・タイビー症候群』のせいなのか、小さい時に受けた心臓の手術のせいなのか真相は謎のままです。ただ、右足の親指が異常に大きいのは、親指の中で骨が二本に形成される段階で二本にはならず、一本に納まってしまったからみたいです。この症状は当てはまると思います。大きいせいで、隣の指に重なって乗ってしまい、すれているうちに固くなりタコになってきています指の間にクッションをかませたり、指サックをはめたりと、色々試して見たのですが、本人が嫌がり外してしまいます。最近は左足の外反母趾がひどくなってきているので、悩んでいます骨は、かなりもろいです。今年の8月に左の小指を骨折し、治ったと思ったら、次は左手の小指を骨折してしまいました身体は成長していても、骨まで行き届いていないんだと改めて実感させられた骨折でした。今後、もっと気をつけなければと思うのですが、本人は注意力がなく、下を向いて歩かないですし、物があっても平気で当たって歩いています・・・又、骨折するんじゃないかヒヤヒヤですルビンちゃんの保護者様、気をつけてあげて下さいね後、弘樹がひどい外反母趾になったのは、産まれてから寝たきりで足を使っていなかったせいが大きいみたいですが、ルビンと関係があるせいなのか、こちらも謎のままです・・・

睡眠の充電中

に帰って安心して爆睡中の弘樹。普段なら、敏感なので小さい物音でも直ぐに眼をさますのに、今日はどんなに音を立てても起きる気配なしお陰で、入院中の片付けや夕食の用意などの家事がスムーズに済ませる事が出来て助かりました弘樹が眼を覚ました時に側にいてあげたかったので、なるべく弘樹から離れないようにする為に急いでの片付けを済ませました。（これで、いつ起きても大丈夫）爆睡中の弘樹を見て、本当にでは眠れていなかったんだなぁ・・・可哀相な事をしたな・・・・と改めて思いましたでも、もう大丈夫だからね少し、もぞもぞし始めた感じ・・・そろそろ起きてくるかな？が覚めたら、一杯抱っこして、たくさんお話しようねでも、こんなに寝てしまったら寝てくれるかしら・・・

充電完了！

「ママ！」爆睡中から、ついに目覚めた弘樹「起きたの？すっきりしたね」と話かけると、にっこり笑顔キョロキョロ辺りを見渡してだと確認「お家に帰って着たよ。もうにお泊りしなくていいからね」と、理解は出来ませんが、に帰ってこれた事は分かったみたいです。良くて、すっきりした表情に安心しました。お昼も食べずに眠り続けていたので、お腹が空いたらしく「マンマ」と言い出したので、軽くお昼御飯を食べて、のんびりを読んだりを見て過ごしました。久しぶりに一緒にに入り、いつもは（一人でのんびりに入りたい！）と思っていましたが、やっぱり弘樹と二人で入れる方が楽しい入院中に、さっとしか入れなかったので、今日は念入りに磨こうね私には、やっぱり弘樹から子離れするのは無理かも・・・成長できない母です・・・そんな母に向かって、弘樹は「は？」とへ行けるのかを心配していました・・・そうなんだ・・・弘樹にとってはの存在は大きいんですよね医師からも、体調に問題なければ登校しても構わないと許可が出てるので、今日が週末だから、週明けにはに登校出来そうだね。良かったね

今日から学校に復帰＾＾

週末に、たっぷり元気を充電した弘樹月曜日の朝は、とっても張り切って「」と言い、登校する気満々で早起きでした(^-^;顔色も体調も大丈夫登校出来そうです。「じゃあ、行くから早くご飯（おかゆ）食べて用意しようね」との言葉に、大喜びで朝ご飯を済ませ、支度が出来るまで待ちきれず「ママ、まだ？」と何度も催促されました久しぶりのなので、嬉しさと興奮と緊張で、おしっこの回数が非常に多かったですね・・・この頃の弘樹は歩ける様になってからは、うＯちの方はで出来る様になっていました。では補助便座を使って練習を重ねていました。以前は抱っこしてに連れて行き、こちらが座らせていましたが、歩ける様になってからは、一緒に歩いてまで行ってくれるようになり随分助かりました。間に合わず失敗する事もありますが、うＯちはでするものだと認識は出来てきていました。それだけでも、すごい進歩です。おしっこは、利尿剤を飲んでるせいもあり、頻尿なので、まだまだタイミングが難しく、度々失敗していますので、オムツを外すのはまだ無理でした。でも、でしなきゃならないんだと、少しづつ分かってきているので、焦らず見守っていこうと・・・生活が始まると、休み時間は＆タイムなので、先生に声掛けしてもらう内に、リズムがついてきて、以前の幼稚部の時の様に、成功を重ねていけるんじゃないかと思いますおまちかねのに到着。「おはよう！」と、とっても元気な弘樹の姿に、心配して下さっていた先生方も喜んで弘樹を迎えてくれました。特に幼稚部からお世話になっているＭ先生は、弘樹のまで足を運んで、弘樹の心臓の病気の話や注意点を聞きに行って下さってましたから、病気の重さを一番分かってくれてました。それが、心臓の孔が自然と塞がっていたなんて、びっくり！です。Ｍ先生と「どう考えても、しんどそうじゃなかったもんなぁ」と、余裕で笑い話が出来るなんて思ってもいませんでしたから、本と、人間の身体って分からないものですよね・・・楽しそうに先生とお喋りしている弘樹の姿を見て、人間と言うか、弘樹の生命力の強さに、改めて驚異的な物を感じました

凧の糸が切れた母・・・

久しぶりの生活にし、検査入院でしんどい思いをしたなんて考えられないくらい、毎日元気にに登校しています。心臓の病気の心配が少しなくなって（孔は塞がりましたが、機能的には健康な子供さんには劣ります）、寿命の事を考えなくて済むようになって、気管軟化症も改善されていて、カニューレが外せるかも・・・と言う所まで回復し、ひと安心出来て、やれやれなんでしょうが、今まで張り詰めていた緊張がパチンと弾けてしまった私は、少し戸惑っていました何しろ、弘樹が誕生してから今日まで、毎日が生死と隣合わせで、心が休まる時がなく、ただ、がむしゃらに無我夢中で毎日を過ごしていたのですから・・・ちょっぴり放心状態ですね・・・「ママ、少し一息ついて」と、弘樹が私達に休息を与えてくれたんでしょうねそうだね、弘樹のご好意に甘える事にしよう弘樹は・・・と言うと、もうすぐ開催される体育祭に向けて、張り切って練習に励んでいる様子今回は養護に通ってから二回目の体育祭。本番が楽しみです

洗濯板爪

こちらも、分かりやすくする為に大きくのせましたこれは、現在の弘樹のの親指の状態です。『ルビンスタイン・タイビー症候群』の一番の特徴である親指が、しゃもじ型で大きいです。それに爪の表面がかなり変形しているのが、お分かりでしょうか？この症状は『洗濯板爪』と言われるらしく、爪の病気ではないのですが、爪の表面が柔らかい時に、くせで違う指の爪で（弘樹は両指共、人差し指で親指の爪をこすっています）こすっているうちに、ガタガタになってきて、文字通り洗濯板のようにボコボコになってしまうのだそうです。で、ボコボコが気になって余計に爪でいじるので、全く治りません癖なので、無理に止めさせようとすると、反対にストレスが溜まって、違う行動で（例えば髪の毛をむしったり、指をかんだり・・・）ストレスを発散させようとするので、無理強いは禁物だと、皮膚科の医師に教えて頂きました。爪の表面が柔らかいのは、骨がもろいのと関係があるのかしら・・・爪は皮膚の一部だから骨とは関係ないとは思うのですが・・・やっぱり、発達に問題があるのかなぁ他のルビンちゃん達は、爪には問題ないのかしら・・・？

医療ケアの申請を検討

毎日、体育祭の練習に励んでいる弘樹担任のＭ田先生やＴ先生、幼稚部からのＭ先生と、同じクラスの他の先生達とも、すっかり打ち解けて楽しいライフを満喫しています時折、思い通りにならなかったり、意思が伝わらない時は、以前と変わらずカニューレの部分を持って「抜いてやる～」と、先生達を困らせています本当に抜いて、呼び戻される事も、しばしば・・・なのでの近辺にいないといけません小学部の低学年の生活の時間帯は、朝は9時に登校で、朝の会が9時20分から始まります。20分の間にに行ったり、体温を測ったり、昨夜の様子と本日の健康チェックを済ませます。その後、朝の会で皆で歌を歌ったりゲームをしたりして楽しくスタートします午前中で授業は終わります。給食を食べ、少し休憩を取って1時半が下校時刻です。帰宅方法は個人、個人で違います。スクールに搭乗して帰宅する形や、親御さんが自家用車でお迎えに来られて一緒に帰る形、そして、私達みたいに子供のお迎えに来て一緒にタクシーで帰宅する形などがありました。弘樹みたいに、吸引などの医療ケアが必要な子供の場合、幼稚部の時は無理だったのですが、小学部になるとに医療ケアを担任にして頂ける様に申請をして、申請が通れば、担任がに研修を受けに行って下さり、同時に保護者が指導して、必要な医療ケアを覚えて頂いたら、に居る間は担任に全ての医療ケアをお任せできるのですと言う事は、に行っている間は、私が居なくても担任が痰の吸引をして下さるのです担任になって頂いた三人の先生方は、どの方も信頼出来る先生ばかりで、弘樹の医療ケアを安心してお任せ出来そうです。私も医療ケアをに申請しようと決めました

体育祭で大ハッスル＾＾

  ついに体育祭の本番を迎えました。ほぼ毎日と言っていい程、先生やお友達と練習に励んでいましたので、練習の成果がやっと発揮できる日が来たのですが、弘樹の性格的に、少しでも一日の行動パターンが変わると、緊張して落ち着かなくなります。ですから、に登校して、の様子がいつもと違う！と分かると、顔の表情が変わり、緊張し始めました教室に入っても落ち着かず、何度も「おしっこ」に行きたがっていました・・・それに、会場がの体育館だと狭いので、隣接している隣の施設の体育館で行われるので移動しなければならないのと、たくさんの保護者の数にびっくりして、更に緊張・・・お坊ちゃま、大丈夫かしら・・・観覧席でを撮りながら、こちらまで緊張してしまいましたでも、開会式が始まり、準備体操を皆と一緒にしているうちに、だんだん落ち着いてきたらしく、こわばっていた表情から笑顔が出てき始めましたよかった・・・取り合えず、弘樹なりに切り替えられたようですその後、体育祭は進行していき、いよいよ小学部の低学年の演技が披露される事に・・・緊張する為、本番に弱い弘樹・・・（大丈夫かなぁ）でも、私の心配をよそに、弘樹は指導してもらっていた先生と楽しそうに、体育館の中をＳＲＣ（歩行器）を使って、生き生きとした表情で走り回っていましたやれやれ・・・無事、演技は成功し拍手喝采の元、大役をこなした子供達が控え場所に戻って行きます。弘樹も満足気そう・・・良かった、良かった
その後、応援合戦や玉入れ、風船バレーなどが行われ、全種目終了閉会式に移り、生徒達全員が、成し遂げた！と達成感の表情を浮かべている姿が印象的でした障害があっても、先生のサポートと本人の努力で、力を発揮出来るのですね！本人の力を発揮出来る様にサポートして下さっている先生方には、本当に頭が下がります(=ﾟωﾟ)ﾉ　o(_ _)oﾍﾟｺｯ先生方、ご苦労様でした

それから、よく頑張った弘樹。に帰ったら一緒にを見ながら、たくさん褒めてあげよう～

 

ご褒美の沖縄旅行

『カテーテル検査』を頑張った弘樹に、ご褒美のプレゼントをあげたくて、旅行の計画を立てる事に・・・母も旅行に行きたかったしね行き先は、沖縄に決定母の独断で決めました梅雨明け直ぐの沖縄は、比較的旅行も安くて、空いているのでお薦めなんですプールの大好きな弘樹の為に、一足早く泳がせてあげれるのが、何より喜んでくれるんじゃないかと思ってね海も、こちらとは比べられないくらい綺麗ですしね前回（2ヶ月前）が、全く問題なかった弘樹でしたので、今回は何の心配もなく、着々と準備を進めました。滞在期間も5泊6日と、のんびり過ごせる様に長めに手配し、沖縄を満喫しようと・・・ただ、滞在期間が長いという事は、それだけ持参する荷物も多いので、準備するだけでも疲れそうですが、楽しい事が待ってると思うと苦になりません弘樹の体調も万全だしこの頃の弘樹は、気管切開の部分からの痰の吸引は必要なくなっていました。痰の量も減ってきていて、溜まってくると下を向いて気管切開部のカニューレの部分から、直接痰を出す事が出来る様になってきていましたので、機内でも吸引の必要がないので安心です。（もちろん携帯用の吸引器の持参は鉄則ですが・・・！）ですので、今回も弘樹が障害児だという事を伝えていなくて、前回同様、航空会社の方に又ご迷惑をかけてしまいました学習出来ない母ですすいません・・・オムツを替えたりしないと駄目なので、比較的広い一番前の席に代えて頂いたり、搭乗時にバギーを預けてしまったので、到着後は搭乗口までベビーカーを用意してくださる様に手配して下さったりと、色々お世話になりました。ありがとうございます無事、搭乗も済んで、いざ出発沖縄の海さん、待っててね♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:

沖縄到着＾＾

は無事に那覇空港に到着梅雨明けしたばかりの沖縄は、と～っても良いで、私達を迎えてくれました早速、レンタカーの手続きを済ませ（これが結構、面倒なんですよね・・・）に向かいました。今回選んだは空港から高速に乗って約90分掛かる名護にある、自然の中のにしました。まだ、新しく出来たばかりのなので楽しみですアーリーチェックインを頼んでいましたので、到着と同時にチェックインできました。すご～く広い敷地内なので、宿泊する客室の棟までや、敷地内のプール、ビーチレストランへの移動は、全て宿泊者専用のカートでする事に。カートを借りなくても、敷地内にも走っているので、そちらなら無料で利用ＯＫです。早速、お部屋へ・・・なんて広いのかしらおまけに内装もお洒落で綺麗ベランダからのもバッチリトイレとお風呂も独立していて、浴槽もジェットバス付きで、なんて豪華なんでしょう・・・と、ひとりで興奮している母を尻目に、弘樹はパパと二人でベランダに出て、に向かってポーズを取っていました。＆にも疲れていない御様子・・・良かった お昼済ませたら、ひと泳ぎするとしましょう

防水テープで水中ＯＫ＾＾

早速、水着に着替えてプールへ最近は痰の量が減ってきているので、ほとんど痰の吸引をしなくてＯＫです。今まででしたら、プールに入る時は、気管切開のカニューレ部分に水が入ってむせない様に、肩までしか水中に入れなかったのですが、最近はプールに入る時は、思い切ってカニューレを抜いてしまい、気管切開の部分に防水テープを貼って、水が入らないように防御する事に・・・かなり荒っぽいと思われるかも・・・でも、思いっきり水中で気を使わずに、のびのび遊ばせてあげたいんです本人も、顔をつけるのを全く怖がらず、もぐれる楽しさも分かってきていて、そうに浮き輪に乗って大はしゃぎしています明日はプライベートビーチに朝から、くり出すとしますかそれにしても、梅雨明けの沖縄の日差しは、母にとっては辛いかも・・・

水なんて怖くないよ

夢のブレックファーストが・・・

おはようございます普段なら低血圧の母ですので、朝は苦手・・・なかなか動けず状態ですが、旅行に来ると目覚めが良くて、とても気持ち良く敏速に行動できます。げんきんな母です弘樹は、いつも以上に元気で張り切っています。早く、泳ぎたくてムズムズでも、その前に母と父は、ブレックファーストのモーニングを、堪能したいのよのんびり、まったりなんて普段出来ないんだから・・・まぁ、とにかく弘樹の朝食は、いつも持参してきた「おかゆ」なので、取り合えず温めて室内で済ませます。で、モーニングで食べれそうな物があったら、一緒に食べるんです。お昼ご飯もレトルト持参しています。まだなんでも食べれる訳じゃないので、必ず宿泊分は持参する事に・・・朝・昼・晩なので、これだけでも荷物になるんですけどね。足りなくなったら、沖縄のスーパーへ購入しに行きます。弘樹の朝食を済ませて、カートに乗ってレストランへなんて、優雅な気分かしら・・・取りに行くのはパパの役目座って待ってるだけで良いなんて幸せもテーブルまで、入れにきてくれるし・・・幸せに浸っている横で退屈そうな弘樹が「まだ？」と・・・。え～、今来た所なのに・・・。分かりました。さっさと済ませます。今回は母の為の旅行じゃなく、弘樹へのご褒美旅行ですもんね

海デビュー

部屋に戻って、急いで水着にお着替えそうそう、沖縄の日差しはきついから、日焼け止め塗っておかなきゃ「まだ～」と、弘樹のいらいら光線が背中にささります・・・。でも、母にとっては、重要な事なんだもん・・・急ぎます弘樹もカニューレ抜いて、防水テープを貼っておかなきゃね準備いざ、カートに乗ってプライベートビーチへわ～、とっても綺麗早速、パパに抱っこされての中へ・・・。波が来る度に、両手・両足をバタバタさせて楽しそう考えたら、弘樹をで泳がせるのは初めてだ！砂が付いた手で、気管切開部のカニューレを触ったら大変な事になるので、プールしか連れて行ってあげてなかったんです。だから、本物のに入るのはこれが初めて波も怖がらずに喜んでる良かった～弘樹のデビュー成功ですね

の水のしょっぱさに、ちょっとびっくりw(ﾟoﾟ)w