幼稚部とのお別れ（＞＜）

大きくて、すいません当時の弘樹の手形です幼稚部で作った作品です幼稚部では、色んな体験をさせてもらいました。初めて経験する事ばかりに、戸惑ったり、嫌がったり、喜んだり・・・も触った事がなく、が汚れるのを極端に嫌がっていた弘樹でしたが、少しづつ興味を示す様になってきて（自分から進んででは、ありませんが・・・）世界が広がった一年でした又、親離れ、子離れも（母はまだかも・・・)出来、入園するまでは『心配』の二文字しか頭になかったのですが、こんなに楽しい一年が送れるなんて、正直思ってもいませんでした。そして何よりも弘樹の精神面、体力面で、想像もしていなかった成長振りに驚いていますこれも、全てＵ先生とＭ先生のお陰です。本当に素晴らしい先生に巡り会えて、弘樹も母も幸せ者でしたその幼稚部とも明日でお別れです・・・明日はついに卒園式(終了式）なんです

感動の卒園式（＞＜）

ついに、卒園式(終了式）を迎える事になりました
当日は（なんだかいつもと違うぞ)と、落ち着かない弘樹。そりゃそうだ！
入園式以来、着る機会のなかったスーツを着せられて、母も正装してるし、
おまけに、いつも仕事で朝は居ないパパもスーツ着て、一緒にパパので
へ向かってるし・・・
に着くと、Ｕ先生もＭ先生も正装してる
いつもと違う事態に緊張気味の弘樹おしっこの回数の多い事
それでも、本番は舞台に上がって、校長先生から『終了書』を無事受け取れました。
ゆっくりですが、Ｍ先生に支えられながら、舞台上を 歩いている姿に
母はたまらず。産まれてから今までの事が足早に頭の中をよぎり、
(よく、ここまで成長してくれた・・・）と、感無量でした
母の姿が見えないと泣いていた弘樹・・・
それが、自分の世界をきちんと確立する事が出来、と生活の
区別をする事が、教えなくても出来る様になっていたなんて・・・
ゆっくりですが、確実に成長しているんだと実感しました
この一年は、弘樹にとって、大きく飛躍した一年でした

ここまで成長できたのは、正にＵ先生とＭ先生の、お力添えが合ったからこそですお二人の支えがなかったら、ここまで弘樹も成長出来なかったでしょう・・・母も相談に乗ってもらったり、たくさん助けられました本当に素晴らしい先生にめぐり合え、親子共々幸せでした『感謝』の二文字しかありません。本当に本当に、有難うございました

一年間、お世話になりました

初めての沖縄旅行＾＾

楽しかった幼稚部を、卒園して寂しそうな弘樹・・・養護への小学部に入学するまでには、まだまだ長い春休みを過ごさなければなりません退屈そう・・・

最近、何処にも連れて行ってあげてないし、旅行でも行く事に決定
(何処が良いかなあ~)どうせなら、弘樹の行った事のない所にしよう
『沖縄』に決定母が好きなんで、勝手に決めました
4月だと、あちらは丁度良い気候なんで、のんびり観光もできるかな・・・と。
初めてにも乗せてあげれるし・・・主人も行った事がなかったので、即決定
オムツや着替え、たくさんの荷物で用意するだけで疲れますが、旅行の楽しみって
用意しながら、あれこれ考えてる時が一番楽しいかも・・・もちろん、着いた時も
嬉しくて、楽しいんですけど、何日か滞在してると、後は帰らなきゃならないんだ・・・と
段々、テンションがで寂しくなるんですよね
以前は旅行になると、人工呼吸器やカテーテルチューブ(ミルク注入用）やら
必要物品が多くて、「何泊するの？」って感じだったのですが、今は携帯用の
痰の吸引器(吸引関係一式）と、弘樹にとって何よりも大事な薬さえ忘れなければ、
現地調達で済ませれる様になったので、随分楽になりました
さあ、弘樹、初めてのどんな顔するかな・・・楽しみです

飛行機なんて、へっちゃら＾＾

に着き、搭乗手続きを済ませ(この頃はまだ個人ツアーでも、二時間前にチェックインしなければならなかった・・・）内を、ぶらぶらと時間つぶししてましたが、弘樹はとっても退屈そう・・・確かに子供にとっての二時間待ちは辛いですよねに乗る前に疲れそうだわ
痰の吸引をしたり、オムツを替えたり、お茶を飲ましたり、売店を見に行ったりして、なんとか時間をつぶしました長かったぁ～
搭乗ゲートまで行き、痰の吸引をしていると、空港の職員の方が慌てて訪ねにきました。
そう、私は申し込み先の旅行会社やチェックイン時に、弘樹が障害児で、痰の吸引器の持ち込みが必要な事を伝えていませんでした。又、伝えなければならないとも思ってませんでした(無知でお恥ずかしい・・・）おまけに障害者用のバギーは重いので、一般のベビーカー（まだ体が小さかったので、十分乗れてました)を使用していたので、痰の吸引をするまでは、職員も周りの方も、弘樹が障害児だとは気付きませんでした。搭乗直前になって分かったので慌てられたみたいです。ご迷惑をおかけしてしまいました・・・とても親切に対応して下さり、フライト中は弘樹の事を気にかけて、何度も尋ねに着て下さいました。
が飛び立っても、弘樹は特にびっくりする事もなく、いつもと同じでした。つまんない・・・もっと、びっくりするかなと思ってたのに・・・
『沖縄』まで、役二時間。弘樹は緊張が強いので、お昼寝もしませんし、ましてや外出先では絶対に寝ない息子なんです。ただ、今日は早起きしたので疲れての中でくれるかもと期待したのですが、やっぱりガンガンに起きていました仕方なく絵本を読んだり、座席のカタログを見たりして二時間しのぎましたなんて、長いのだろう・・・でも、は全く揺れる事なく快適な空の旅でした。問題なく、無事那覇空港に着きました。良かった、良かった
後はレンタカーの手続きを済ませれば、自由行動開始天候も。今回は初めての旅なので、弘樹の体調を考えて二泊三日と、少し短い滞在なので、『沖縄』を有意義に楽しまなければ・・・ねさぁ出発

無事、那覇空港に到着

沖縄観光ー初日＾＾

『沖縄』の天気はで、少し歩くと汗ばむくらいで、とっても快適でした。母は何度も訪れてるのですが、でのんびりの滞在型だったので、沖縄観光はあまりしておらず、レンタカーでの移動は今回が初めてでした。せっかく移動が便利なので、初日に足を延ばして、今は『美ら海水族館』と大変立派な水族館になっていますが、この当時はまだまだ古い水族館でしたが、取り合えず見学しようと海洋記念公園（こんな名前だったような・・・？）まで行きました。とっても広くて、高台から見える景色は最高に綺麗でしたでも、あまりにも広くて疲れる～今回で訪れるのが最後だろうと思いました(￣Д￣；；

弘樹はベビーカーに乗ってるので疲れなんて感じず、元気でした(o^-^o)
ただ、母と父はのせいもあり、くたくた早くにチェックインしたい・・・
二人共、最後は無言のままで、駐車場に向かいました

予約していたは新しくて、とっても綺麗で大満足(*^-^)
客室からの眺めもが見えて、こちらも
又、内にはスパもあり、子供の利用もＯＫ
とにかく今日は疲れたので、遊ぶのは明日に回して、
お楽しみの夕食のレストランの品定めでもしよう
旅行中は主婦業は、一休み

沖縄観光ー二日目＾＾

「おはよう～o(*^▽^*)o」沖縄の朝は、なんて、すがすがしいんだろう
の～んびり、レストランでモーニング出来るなんて至福のひと時だわ
普段はの準備なんかで朝はバタバタで、ゆっくり朝食なんて味わう暇なんてないので、オープンテラスで優雅なひと時を過ごせるなんて、なんて幸せなの(´；ω；｀)ｳｳ･･･の味も格別に違って美味しい事・・・

さて、今日は沖縄二日目。取り合えず午前中はの近所から出ているを見に行く遊覧船を予約していたので、向かいました。は穏やかで、あまり揺れる事もなかったのですが、の床がすりガラスになっていて、が泳いでいる姿が見えるのですが、弘樹は全く興味なし・・・おまけにパパは下をずっと見ていたせいで、横で気持ち悪くなってるし・・・乗り物酔いする人には、お薦めできないかも・・・

少し気分の悪くなったパパ。全く面白そうじゃなかった弘樹・・・もう乗る事はないだろう(^-^;
二人には不評だったみたい気分を変えて次の場所へ移動する事に。
向かった先は『むら咲きむら』と言う施設で、沖縄の文化を体験出来るそうです。
こちらも弘樹には向いてなかったみたいです・・・退屈そうなので、取り合えず一通り回って
帰るとするか・・・でも、せっかくなので、琉球衣装を着て記念に一枚。 
その後、お昼を食べる為に、現地の方にお薦めの沖縄ソバ(やっぱり、沖縄に来たら外せません）のお店を教えて頂いて向かいました。とっても、美味しかったです
お店を出ると、少し天気がで怪しくなってきたのでに戻る事にしました。に戻って、少し休憩してから内の『スパ』に行く事にしました。ここに入って、弘樹はやっと楽しそうに笑顔が出ました。そう、プール大好きなのです。おまけに平日なので貸切状態弘樹が暴れても周りに気にする事なく、自由にバシャバシャ思う存分させてあげる事が出来ました。(初めからここで過ごせば良かった・・・）最後に楽しい思いをしたので、それなりに弘樹も満足出来た沖縄の二日目でした。

後は、母のお楽しみの夕食のレストラン選びです何を食べようかなぁ～でも、結局は弘樹が食べれそうな食事（何でも食べれる訳じゃなく、まだ食べれるものが限られているので・・・）が、置いてあるレストランを選ばなきゃならないんですけどね・・・
明日はに帰るので、本日が最後の主婦休業日です(´・ω・｀)ｼｮﾎﾞｰﾝ
最後の沖縄のを楽しまなきゃ・・・ね

沖縄観光ー最終日

あ～ぁ、ついに今日を迎えちゃった帰りたくないなぁ(´Д⊂ｸﾞｽﾝ
二泊三日って、あっという間ですよね。もう少し滞在期間を・・・と考えたのですが、
が初めての弘樹ですから、今回は短めで弘樹の体調の様子を見てみないとね
せっかくだからチェックアウトまでで、のんびり過ごしました。
チェックアウトを済ませに乗り、ゆっくり沖縄の景色を眺めながら最後の観光スポットに
向かいました。そう、沖縄と言えば、お約束のパイナップルです
那覇空港近くのパイナップル館に寄って、パイナップルを試食（美味しい）し、
パイナップルを試飲（こちらも美味しい）して、満足してレンタカーを返しに行きました。那覇空港に着いて、いよいよ沖縄とお別れ・・・

母は元々、大の沖縄好き久しぶりに来たけど、やっぱり良い
ゆったり、まったり心地いいんですよね( ＾ω＾ )
次は沖縄の綺麗なで泳げる時期に来よう
弘樹も喜ぶはず・・・
「さようなら、沖縄」が離陸していきます。
又、来るね～:;;;:+*+:;;;:+*+:;;;:+*+:;;;:+*+:;;;:+*+

沖縄最高！でした＾＾

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　　　私のお気に入りのブログ『日刊マメー』を、マメ母さんに許可を頂いて、リンクさせて頂きましたとっても可愛いマメちゃんの日々を綴っておられます。
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無事、沖縄から帰って来ました。帰りのも揺れる事なく快適なフライトで良かったです。弘樹も全然平気でしたので、での旅行もＯＫだなと、早くも次の計画を立てたくなりました。今回はバタバタだったので、次回はもっとゆっくり過ごせる様に滞在したいです・・・
弘樹は旅行の疲れも特になく、体調も崩す事なくで、一安心です(v^ー゜)ヤッタネ!!
もう少しすると、養護学校の小学部の入学式があります。
それまで、体調を崩さないように気をつけねば・・・

ピカピカの一年生＾＾

沖縄旅行から帰ってくると、養護の小学部に入学する準備をする事に・・・この４月から、弘樹はの小学一年生になります嘘みたいw(ﾟoﾟ)w:;;;:+*+:;;;:+*+:;;;:+*+:;;;:+*+:;;;:+*+:;;;:+*+:;;;:+*+:;;;:+*+:;;;:+*+:;;;:+*+
余命５歳までかも・・・と宣告された事もあった弘樹が、小学生になるなんて・・・。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡ほんと、弘樹のたくましさには驚きです又、母は産まれた時からの事を思い出して、感傷にひたってしまいました当の弘樹は「明日から小学生になるんだよ。新しい先生やお友達が一杯出来るからね」と、教えてみたものの、理解できるはずなく・・・（ ´_ゝ`）ﾌｰﾝ入学式の当日を迎えても、行く先は以前と同じ場所（)なのですから、弘樹には何の変わりもありません。ただ、窮屈なスーツを着せられているのと、母がおめかししているのが、おかしいなぁという顔をしていましたが・・・式が始まるまで、新しい先生やお友達と顔合わせをしました。小学部の先生方とは弘樹も顔なじみなので、特にびっくりする事もなかったのですが、いつもの幼稚部の教室に行かない事と、Ｕ先生、Ｍ先生がいない事が少し不安で落ち着かない一面も見られました(＠Д＠；入学式が始まりました。母は保護者でしながら見ていました「伊藤　弘樹君」と名前を呼ばれると、気管切開の部分を押さえて、大きな声で「はーい！」と笑顔で返事している弘樹を見て、又(´；ω；｀)ｳｳ･･･してしまった母でした。今日から少し、お兄ちゃん・・・どんな成長振りを見せてくれるかしら・・・ね

新しいお友達と早く仲良くなれるといいね

僕の心臓、大丈夫？

無事、小学部に入学出来た弘樹毎日、とっても楽しそうです弘樹の通っている養護の小学部は、一学年の人数が少ない(弘樹と一緒に入学したお友達は４人）ので、１年生～３年生で低学年のグループ、４年生～６年生で高学年のグループとに分けて編成されています。大体１年生～３年生のお友達を合わせて２０人くらいです。その中で２グループにクラス分けされて、活動します。今まで沢山の人数の子供が苦手だった弘樹ですが、この頃には、すっかり平気になっていました。こちらの養護は、一人の生徒に対して、先生が一人付いて下さるので、安心です弘樹を受け持ってくださるのは、女性のＭ田先生と男性のＴ先生と、幼稚部でお世話になっていたＭ先生が、弘樹と一緒に小学部に上がってきてくださって、主に弘樹の医療ケアを担当してくださる事になりました小学部になると、医療ケア(痰の吸引やミルクの注入など・・・）は、保護者だけじゃなく、受け持ちの先生にもして頂ける様になります。もちろん、事前にに医療的ケアの要望を申請して、申請が通れば、受け持ちの先生が、保護者の指導の下やに研修に行かれて、医療ケアを学ばれて、初めて子供達の医療ケアに関わって貰う事が出来るのです。もちろん、弘樹も痰の吸引が必要なので、申請するつもりでいたのですが、最近の弘樹は、風邪などで体調を崩さなければ痰の量が減ってきていて、吸引器で痰を吸わなくても、直接気管切開部のカニューレの部分を下に向けると、どろ～っと痰が出てきて、それだけですっきりして、吸引をしなくても平気になってきていました。かなり、びっくりですね！(･oﾉ)ﾉ　私達には不思議でした悪くなっていく一方だと覚悟していたのに、何故か、私には弘樹は元気になっていってるんではないかと思えるのです又、そう思いたかったのもあるのですが・・・今の弘樹の心臓がどういう状態になっているのか気になっていましたし、今後の治療法が見つかるのか、このまま様子を見ているだけなのか、今まで聞くのが怖かったのですが、一度、きちんと医師に確かめなければならないと思いに向かいました‥…━━━☆・‥…━━━☆・‥…━━━☆

初めての遠足

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小学部に入学して、初めての遠足がありました。生徒、先生、保護者全員参加です。当日はとても良いに恵まれ、お友達全員楽しくを出発しました。スクールを使わずに、ＪＲでの往復です弘樹は普段(全くと言っていいかも・・・）に乗る事がないので、少し酔ったらしく無言でした目的地に到着してからも、静かで気持ち悪そう・・・ゲップが出たら少し楽になるんだけど、上手にゲップが出なくて、ムカムカしている様子(嘔吐しそうだなぁ・・・）と思っていると、案の定、少し嘔吐しました(A；´･ω･)ｱｾｱｾ　その後はすっきりしたらしく、いつも通りの元気なお坊ちゃんに戻っていました┐(´д｀)┌ﾔﾚﾔﾚ　広い公園を散歩して、お友達と一緒にお弁当を食べ、公園の遊具で遊び、とても楽しそうな弘樹でした

母の悩み・・・

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気になっている弘樹の心臓の状態現在の病気の進行状態を確かめるのが怖いのですが、でも、やっぱり気になります。聞くのが怖い・・・でも、知っておかなきゃ・・・には定期健診で常にレントゲンや心電図、エコー検査はしているのですが・・・に向かい、医師と相談しました。現在の弘樹の心臓状態がどうなっているのか？今後の弘樹の心臓に対しての治療方はあるのか？もしかしたら、良くなりつつあるのか？それとも無理させているのか？今もかなり負担が掛かっているんじゃないか？質問したい事は、やま程出てきます。医師は、私達の話を聞いて下さったうえで、一度きちんと心臓の検査をする事を進められました。きちんとした検査と言うのは、『心臓のカテーテル検査』の事です。カテーテル検査をするには、全身麻酔が必要で、かなりのリスクを背負ってしまいます。おまけに、カテーテル検査は最も身体に負担がかかる検査なんです。以前の弘樹は体力がなかった為、全身麻酔にも、カテーテル検査にも耐えられないだろうという事で、行うのを先送りしていました。ですが、今回は、6歳になり、体重も10kg超えましたし、体力もかなり付いてきているので、大丈夫だろうとの判断で進められたのです。正直、悩みましたやはり、全身麻酔はリスクが掛かる・・・カテーテル検査も、弘樹がしんどい思いをしなければならない・・・今、こんなに元気で毎日楽しく暮らしているのに、検査を受けて、万が一の事になったらどうしよう・・・このまま、平穏で過ごせてるだけで良いんじゃないか・・・色んな事が頭の中を駆け巡りました。「少し、考えさせて下さい」そう言ってを後にしました(´・ω・｀)ｼｮﾎﾞｰﾝ
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『カテーテル検査』を決断！

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に帰ってからも、で進められた『カテーテル検査』を受けるべきか悩んでいました
もしかしたら、弘樹の重い心臓病が良い状態に向かっているかもしれない・・・でも、悪い状態に進行していたらどうしよう・・・それより、まず全身麻酔をしても大丈夫だろうか(;;;´Д｀)ゝ隣で（-.-）zZいる弘樹の寝顔を見ながら、（弘樹の為には、どうするのがベストなんだろう・・・）色々考えると、眠れなくなってしまいました以前『カテーテル検査』を受けた後の、しんどそうにしていた弘樹の姿を見ているので、又、同じくらいしんどい思いをしなければならない弘樹の事を考えると、やっぱり躊躇してしまいます・・・主人の意見も聞きました。主人は私と違って、プラス思考・前向き思考の考えの持ち主なのです。そのお陰で、私は今までたくさん助けられました主人の意見は、「検査を受けても良いんじゃないか」でした。以前、『カテーテル検査』を受けてから何年も経っています。日に日に、病状は変わってきているであろうし、確かめて見ないと何も分からずに先にも進めない。改善方向に向かっていたら、を挙げて大喜び出来るし、万が一悪い方向に向かっていたとしても、手を下す手段が見つかるかも知れないし・・・そうなんです！ずっと弘樹の心臓の孔の事は気になっていました。毎日、弘樹の元気な笑顔を見ながらも、いつもですが、五歳を迎えられてからは特に私の心の中には、もやもやとした気持ちがありました一つの節目。丁度、良い機会なのかもしれません
私は弘樹に『カテーテル検査』を受けてもらおうと、決断し、の医師にをして、『カテーテル検査』を希望する事を告げました。

検査の日が決まってしまった・・・

『カテーテル検査』を弘樹に受けてもらうように決断した母です医師と検査をいつ頃するか相談しました。医師も私も、なるべく早い時期に検査を済ませてしまおうと考えて、ＧＷ明けに弘樹の体調が万全ならば、『カテーテル検査』と気管軟化症の方も改善されているか一緒に検査する事に決まりました。(;;;´Д｀)ゝ本当に決まってしまった・・・正直、まだ悩んでいました・・・でも、（駄目駄目、しんどい思いをするのは弘樹なんだから、私がしっかりしなきゃ！）そう奮い立たせました検査の日まで、約一週間・・・落ち着かない母でした何も知らない弘樹・・・（ごめんね(´；ω；｀)ｳｳ･･･）心の中で、弘樹に謝りました

『カテーテル検査』の前日

:;;;:+*+:;;;:+*+:;;;:+*+:;;;:+*+:;;;:+*+『カテーテル検査』の日が近づいてきました。母は、どんどん不安になってきていました検査日が決まったにも関わらず、まだ覚悟が出来てなくて・・・
弘樹の笑顔を見ていたら、このまま何も分からなくても良いんじゃないか・・・私の側に居てくれるだけで構わない！とか、色々勝手な事ばかり思っていました。でも、弘樹の心臓の状態がどうなっているのか？この先の事も不安で、確かめたいのも正直な気持ちです。頭の中はパニック状態でしたしっかりしなきゃ・・・┐(￣ヘ￣）┌ ﾌｩｩ～
悩んでいる間に、いよいよ『カテーテル検査』の前日を迎える事になりましたもう悩んでいる場合ではありません（弘樹に頑張ってもらおう検査も問題なく成功するはず・・・大丈夫！又、元気な笑顔で私達の元にきっと帰ってくるんだから）吹っ切れました(^-^;
そして、入院の準備をしながら、自分の心の整理をしました検査入院は辛い事に前日からの入院になるのですそれも、検査後の経過を見る為に1週間入院しなければなりません。弘樹は、退院してからは体調が安定していたので、4歳の時に入院した以来入院する事なく過ごせてきていました。ですから、私達から離れて1週間も一人で入院しなければならないので、もしかしたら弘樹にとっては、検査より辛いかもしれない・・・入院生活が長くて、一人で寂しい思いをしてきた経験を忘れる事は、出来ないのですそれに、今までは手術・検査を受けた時は赤ちゃんだったので、恐怖心が分からないままで手術・検査を済ます事が出来ていたので、本人は不安な感情を持つ事がなかったので、赤ちゃんなのに可哀相と思いましたが、代えって良かったんじゃないかと思います。ここまで大きくなると、恐怖心が芽生えてしまい、反対に可哀相だと思いました。ましてや、話の理解出来ない弘樹に「検査だから済んだらに帰れるよ」と説明しても分かってもらえないので、入院させるのは辛かったです まだ何も知らない弘樹・・・ごめんね

弘樹。頑張ってね:;;;:+*+:;;;:+*+:;;;:+*+:;;;:+*+:;;;:+*+

母も離れたくないんだよ（＞＜）

『カテーテル検査』を受ける為には前日からの入院が必要なので、弘樹と一緒にに向かいました何も知らない弘樹・・・かなり胸が痛みますいつも来ている診察だと思っていた弘樹ですが、いつも入る診察室には入らずに、母が入院手続きの書類を書いている姿を見て、（何か違う！）と、感じつつありました。手続きが済むと、診察室ではなく、入院する病棟に行く為にエレベーターに乗りました。（ますます、おかしい）そんな表情の弘樹でした。病室を教えてもらい、ベットを見ると、弘樹の表情が固まってました気管切開の部分を押さえて「ママ！」と、不安げに叫ぶ弘樹・・・「ごめんね、弘樹。今日から少しだけ、ここでお泊りするよ」と教えても理解できるはずはなく辛そう・・・ましてや明日、検査するなんて弘樹には思いもよらないでしょうから、（何故ここに泊まらなきゃならないんだ！）と、訴えてきます。「・・・」母は何も言えず・・・面会時間ぎりぎりまで弘樹の側についていました。面会の終了時間が来てしまい、今日から一週間お世話になる病棟の看護士さんに弘樹の事をお願いして、病室を出ました。「ママ！」と泣いて、気管切開の部分を押さえながら、必死で私を呼んでいる弘樹を置いてくるのは、本当に辛かったです（ごめんね、ごめんね、弘樹。明日頑張ってね・・・）そう謝りながらを後にしました。に帰っても弘樹が居ないので、静かで寂しい・・・弘樹のいない生活なんて、もう考えられません。（無事、検査が済んで一日でも早く私達の元へ返して下さい明日の検査が無事に済みます様に・・・）そう祈り続けました。明日の事を考えると一睡も出来ず、一晩中、今まで撮った弘樹のを眺めていました。