養護学校ー幼稚部のスタート！

緊張したまま入園式は終わりました明日から毎日、この・この教室に通う事になるんだなぁ~と改めて感じました。クラスは、今日初めてお会いするＵ先生（女性の先生）とＭ先生（男性の先生）の二人の先生と、在校生のＡちゃんと弘樹の四人編成でした。Ｕ先生もＭ先生も、とても明るく大ベテランと言った感じでした。Ａちゃんは去年までの担任の先生が変わってしまったのと、新しく来た弘樹に少々戸惑い気味そうでしたが、笑顔の素敵な女の子でした「少しづつ色んな事をしていきましょうね」Ｕ先生がおっしゃいました。そうですね・・・まずは弘樹の事を分かって頂かないと、先生方も対応の仕方が分からず、困りますもんね一辺には説明出来ないので、毎日の弘樹の様子を見ながら、先生方と信頼関係が築いていければ良いなぁと思いました。今日から一年間、お世話になります

幼稚部って楽しいね！

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養護学校の幼稚部に通いだした弘樹と、おまけの母。この頃になると、かなり苦戦したお口の抵抗はなくなり、朝・昼・晩と三食共、離乳食を食べてくれる様になり、水分も抵抗なくお口から飲んでくれる様になったので、鼻からのチューブは卒業しましたそのお陰で、顔がすっきりして、テープでかぶれる事もなくなり、良かった動きも、どんどん機敏になってきて、教室中をいざり移動でうろちょろ・・・最近では四つんばいの姿勢も取れるようになってきたので、時にはハイハイで移動する事もしばしば・・・お喋りも気管切開の部分を自分で押さえて「ハイ」「ウン」の返事や、音楽に合わせて歌ったり（叫んでいる状態に近いのですが、本人は歌っているつもり・・・）と、とても活発に成長してきましたどうなる事やらと心配していた幼稚部生活どうやら弘樹は、とっても気にいった様子Ｕ先生とＭ先生が、弘樹に上手に関わって下さっているお陰ですねそして、弘樹にとって初めてのお友達になるＡちゃんと少しづつ仲良くなって、お互い刺激し合って色んな事を吸収していってくれれば良いなぁ

初めての遠足は、イチゴ狩りでした

分かっているんだけど・・・

「あ～」「ママ」と朝から弘樹の第一声抱っこのポーズがの合図。気管切開の為、言葉が自由に話せない代わりに、私達はジェスチャーと弘樹の片言の単語でコミニュケ－ションを取っています。弘樹は自分で・事を自分なりに考えてジェスチャーや単語で必死に私に伝えてきます。ある程度は理解出来るのですが、さすがにお上げ状態の時もありますすると、私が分かるまで何度も訴え、適当に分かった振りをしても駄目分かるまで訴え続けます誰に似て、そんなに頑固なんだ・・・朝から登園の準備に走り回っている母を尻目に『お母さんと一緒』を見て、のんきに歌い叫んでいます終わると「ママ」と、へ行こうと催促・・・全くぅ～分かっているけど、忙しいんだよ母は・・・への登園はAM9:20までがベストなんだけど、いつも守れず、玄関先で待って下さっている先生には申し訳ないですＡちゃんにも、待ちぼうけさせてしまってるので本当、ごめんなさいです。着くと早速、朝の会（朝の歌）が始まり、遅れてきているのにも関わらず、弘樹は涼しげな顔で、はりきって叫んでいます。Ａちゃん、Ａちゃんのお母さん、ごめんなさいの守れない母で・・・明日からは、厳守とは思ってはいるんですけど・・・

親離れの兆し？

4月から始まり、一ヶ月以上経った毎日の生活が楽しくて楽しくて朝が待ち遠しい様子の弘樹。になると、抱っこのポーズ（学校の合図）をして、明日はがあるかの確認を私に尋ねてきます「明日もあるよ」と教えると、安心してに入ります本当に生活をenjyoiしていて、私も嬉しいですＵ先生は、弘樹の好きな事（特に歌）や、出来そうな事、興味を持ちそうな事など色々考えて下さっていて、弘樹もＡちゃんも笑顔を絶やさない、明るい教室でした又、Ｍ先生もベテランなので、気管切開をしている弘樹の扱い方も上手で、何の問題もなく、弘樹自身がＭ先生には安心し切っている様子でした。Ｍ先生が教室に現れると、一目散にいざり移動で突進していきます今まで、母にべったりで姿が見えないだけでだったのが、嘘の様です弘樹の中で新しい世界が広がったみたいです弘樹よりも母の方が戸惑っているのかも・・・授業内容は、音楽や絵本を読んだり、おもちゃを使ったり、と、幼稚園の年少さんがしているような事（一般のお子さんの幼稚園の授業内容を見た事がないので、わからないのですが・・・）かなぁ～。それに加えて、養護学校なので、動作訓練（でのリハビリの様な事）のがありました。肢体不自由児のなので、歩く事や動く事が困難な生徒さん達が多く、体の緊張をほぐしてあげる為にも、必要不可欠な授業のひとつでした。弘樹も、以前の通園先ので何度か訓練は受けていましたので、特に抵抗なく、Ｕ先生との動作も楽しみながら受けていました。母は弘樹の痰の吸引の為、いつも教室で待機していましたが、ある時、Ｍ先生が「お母ちゃん、弘樹大丈夫だから、買い物でも行っておいで。何かあったらに電話するから」と・・・。「えっ・・・」一瞬、びっくりして声を疑いましたこの二年程、に入院以外は片時も弘樹と離れた事がなかったのですから・・・驚いている私に、Ｍ先生は「大丈夫たまには生き抜きしておいで」と、笑顔で戸惑いを隠せない私の背中を押してくれましたＭ先生って、すごいでも（ひとりで出かけるなんて・・・）を出たものの、ちょっぴり途方にくれる母でした  

幼稚部の発表会で踊ったよ

子離れ出来ない母・・・

Ｍ先生に、外出を進められてを出たものの、なんとなく落ち着かず、弘樹がないか、痰が浮いてきてしんどくなってないか気がかりでばかり何度も確認していました結局、買い物なんて出来ず（上の空で・・・）足早にへ戻って着てしまいましたＭ先生、せっかくのご好意無駄にしてしまって、御免なさい教室に戻ると、Ｍ先生、Ｕ先生、Ａちゃんと楽しそうに四人で和気あいあいとしていて、拍子抜けしちゃいましたＭ先生に「お母ちゃん、もう帰ってきたんかもっとゆっくりしてきたら良かったのに・・・」と・・・更に「この一ヶ月見てて、よっぽど痰の量が多くなければ（風邪気味の時は痰の量はかなり増えます）弘樹は一時間くらいやったら、痰の吸引せんでも大丈夫やわそれに、お母ちゃん居てなくても平気やったで」そうですか・・・弘樹は、とっくに母から離れて、自分の世界を作って楽しんでるんだね心配で子離れ出来てなく、べったりだったのは弘樹じゃなくて母の方だったのね・・・ちょっぴり寂しい・・・母も見習わなきゃ・・・でも、良かったあのままで過ごしていたら、何も変わらず、弘樹も狭い視野しか知る事が出来なかったのですから、こちらのを進めて下さった園長先生と、弘樹を受け入れて下さったと、何よりも素晴らしい担任に巡り会えた事に感謝します

養護の体育祭は普通より早く行われます。6月の頭です。
弘樹も初めての体育祭に向けて練習していました。
当日も楽しそうに笑顔が耐えませんでした

食べる事って楽しいんだ！

この頃の弘樹ですが、お口から食事が取れる様にはなってきていましたが、なんでもというわけではなく、歯を使って噛む事が出来ないので食べれる物が限られていました。噛まなくても良い白がゆ（例えば魚をまぜると、触感が嫌で食べない）か、又は市販の離乳食には慣れてきていたので、容器を見ると安心するらしく、抵抗なく食べてくれました。でも、離乳食だけじゃ栄養が足りないので（体重も増えず・・・）何とか、色んな物を食べてもらおうと試行錯誤しました。初めは嫌がっていましたが、少しづつ食べてくれる様になってきたのです最初は、全てつぶしたり、細かく刻んだりした物しか駄目でしたが、それだと、いつまで経っても飲み込むだけで、噛むという事を覚えられません。そこで、今まで全てつぶしたり、細かく刻んだりしていたのを、半つぶしにしたり、荒く刻んだりと少しづつ形態を変えていきました。嫌がりはしなかったのですが、（今までと一緒だと思っていたらしく・・・）さすがに、びっくりしていました。が、噛む事が困難なので無理やり飲み込もうとして、喉につめたり、むせたりして、大変でしたそれでも毎日続けました今までも、ゆっくりですが、一つ一つクリアしてきている弘樹ですから、大丈夫頑張れるはず・・・世の中には、もっと美味しい物がたくさんあるんだからね母の手作りよりも・・・

頑張りましたよ弘樹君ついに少々の固形物も食べれる様になりましたたまに噛むのが面倒で無理やり飲み込んじゃう事もありますが、やっと食べる事に興味を持ってくれる様になりました。嬉しいよう又一つ前進それに自分でも持ちたがって、一人で食べたがるようにもなり、なんて、進歩なんだ
では、幼稚部も給食を出してもらえてたのですが、今まで無理そうだったので、午前中の授業だけ受けて、に帰って昼食を取るといった慌しい毎日だったのですが、これをきっかけに、で給食を食べる事にしました。給食も一人、一人に合わせた形態で出してくださるので、弘樹がとても食べやすい状態の給食になっていて、すごく助かりましたＵ先生とＭ先生と楽しそうにお喋りしながら食べている姿を見て、あんなに抵抗していたのが嘘のようだなぁとしみじみ思いました 

以前は怖がっていたプールも今はへっちゃら
気管切開の部分に水が掛からないように、気をつけながらでの初プールを楽しめました
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初トイレで成功＾＾

幼稚部で、Ｕ先生とＭ先生とＡちゃんとＡちゃんのお母さんとの関わりが面白くて、毎日が充実していて楽しい弘樹給食を食べて帰れる様になってから、で過ごせるも少し増えましたから、とってもそうでした今までは歩けないと言う事もあり、でも、外出先でも弘樹はずっとオムツで過ごしていたのですが、に入園して、Ｍ先生がを決めて、初めてに連れて行って下さる様になって、弘樹はという物を知り、おしっこはここで（）するのかぁと弘樹なりに理解（？）したのか、力持ちのＭ先生に抱っこしてもらってに行く時も、何故か楽しそうでした
を決めて、定期的にに連れて行って貰う事で、オムツにおしっこをする回数が減り、に居る間はオムツにおしっこをする事がなくなりましたただ、では実行出来ずで駄目な母ですＭ先生に正直に相談した所「では、お母ちゃんも忙しねんから、仕方がない。では、僕がに通りに連れて行けるし、ちゃんと成功してるんやから、それだけでも弘樹すごいと思うで」と言って下さり、肩の荷が降りたようでホッとしましたＵ先生も、少しでも弘樹のに力が付く様にと、動作の訓練（リハビリ）を一生懸命、弘樹に教えてくれました。弘樹に理解させるのは、まさに、根気が必要ですが、熱心に取り組んで下さいました。毎日です・・・。その結果夏休み前には、なんと少しの間ですが、つかまり立ちが出来る様になったのですＵ先生とを挙げて喜びました嬉しいよぉ～弘樹の為に、とても親身になって接して下さるＵ先生とＭ先生のお陰で、又一つ、二つ前進する事が出来た弘樹・・・今・物全てが弘樹には新鮮で、素直に受け止められるのかも・・・自我も出てきていますが・・・それも成長の一つですね母も弘樹に負けないように成長しなきゃね

やんちゃ振り、発足！

今まで弘樹が心配で、なかなか子離れ出来なかった母ですが、Ｕ先生とＭ先生のご好意に甘えて、授業中はを出て、夕食の買い物をしたり（今までは週末に主人ので、一週間の食料のまとめ買いをしていました）や役所関係の用事を済ませる事が出来、とても助かっていました何処に行くのにも弘樹と一緒でしたから、携帯用の痰の吸引機や吸引用のカテーテルを入れて置く精製水が入った容器や、念の為のアンビューバッグ、オムツ、お着替え一式と、それはそれは少し外出するだけでも、たくさんの荷物でしたそれが、一人で動けると（何て身軽なんだ）と感激してしまいました弘樹もに居る間は、母の事なんか痰の吸引以外は必要なし・・・といった感じで、のびのび、生き生き過ごしていましたお喋りの方も一段と増えてきて、気管切開の部分を押さえて、大きな声がしっかり出る様になってきました。きちんと発音は無理ですが、なんとなく聞き取れる単語も覚えてきていて、嬉しい限りですただ、自己主張の方も目立つ様になりました。以前から私が側を離れたり、気に入らない事があると、自分で自分の頭を叩いて気管切開部分のカニューレを自分で抜くのです周りが困るのを分かっててするんだから、ほんと困ったものです・・・苦しくなるのは自分なのに・・・この頃から少しづつ本領を発揮しだしてきましたこんなに、やんちゃになるとは・・・

新しい移動方法、発見！

養護学校の幼稚部に入園してから、毎日弘樹と一緒にタクシーで登園して、一緒に帰ってくるのですから、毎日が忙しくて、気が付いたら一学期が終わろうとしていました。市のですから、幼稚部も当然、普通校と同じで40日間の夏休みが始まります・・・どうしましょう・・・少しづつ出来てきていた伝い歩きですが、本人も立ち上がるコツが分かってきたらしく、一人で棚を掴んで立ち上がれるようにもなり、そのまま壁伝いに移動する機会が増えてきました今まで、腕に力を入れてのいざり移動だったので、割りと腕の力は強いんですただ、寝たきりの生活が長く、脚をつかってなかったので、脚の筋肉が全くなく、膝から下が特に枝の様に細いんですの裏がきちんと床に付かず、極度の外反になっていて、足首に力をかけたら折れるんじゃないかと思うくらいで、少し怖いのですが・・・でも、弘樹は立てた事が、とっても嬉しく、又新鮮で、世界が広がったみたいですねに帰ってからも、立ち上がろうと頑張っています。出来る事が増えたのが嬉しそうな弘樹を見ていると、きちんとの裏をつけて立って欲しいのが本音ですが、今は弘樹の前向きな姿勢を尊重してあげたいなぁと思いました

の蹴る力も付いてきたので、車に乗って、自分で蹴って移動出来る楽しみもわかり、行動範囲も広がってきました

恐怖の夏休みに突入！

ついに恐れていた夏休みがやってきました当然、弘樹に夏休みなんて理解できるはずもなく、朝起きると抱っこのポーズをして、『は？』と尋ねてきます「お休み」と言っても分かるはずがなく、何故にいけないのか？外に出れないのか？納得いきません退屈そうな、お坊ちゃんお出かけしたいけど、バギーだと道中暑いしなぁ・・・携帯用の吸引機やら荷物も多いしなぁ・・・と、お尻の重い母でごめんなさい結局、のベランダにビニールプールで水遊びをさせる事で、納得してもらいました
 

せまい、せまいプールですが、それなりに楽しそう自分なりに、気管切開の部分に水が入らない様に気を付けているのですが、興奮し出すと忘れちゃって、水が入ってむせる事も、しばしば・・・

週末は主人が居るのでで、涼しいスーパーへお買い物を兼ねて、行きました。弘樹もゲームコーナーにある乗り物に興味を持ち出し、必ず乗っては喜んで、ここに着たら乗るんだ！と決めていましたから乗せないと怒り、カニューレを抜こうと準備に入りますので、こちらが折れて、必ず乗って帰り。
そうそう、スーパーでも何処でも、当然の様に私達は携帯用の吸引機を出して、弘樹の痰の吸引をしていたのですが、やっぱり、珍しいんでしょうね・・・皆、見てはいけないといった感じなのですが、興味はあるという感じで、わざわざ遠回りして遠目で見て行ってましたこの当時は珍しかったんですよね・・・

二学期スタート

待ちに待った二学期が始まりました。なんて幸せなんだろう・・・幼稚部に入園するまでは、弘樹と二人でで過ごしているのが当たり前だったのに・・・今は弘樹も母もでジッとしているなんて、考えられないです久し振りの。Ｕ先生とＭ先生とＡちゃん、Ａちゃんのお母さんと会えて、とっても喜んでいました毎晩抱っこのポーズをして「明日？」と尋ねていた弘樹ですが、「明日からあるよ！」と教えると、分かったような・・・分からないような・・・そのままたのですが、朝からバタバタと走り回っている私の慌しさに、ただ事ではない！と察知したらしく、そわそわしていました。用意が出来て、タクシーに乗った時に、本当に今日からに行けるんだ！との弘樹でした。でも、始業式だからすぐにに帰ってくるんだけどね・・・

不安へのカウントダウンが始まったの・・

二学期が始まり、給食も始まって、やれやれです弘樹は夏休み中は、夏バテもせず、毎日とっても元気でした良く動くようになったのですが、特に息切れする症状も見られず、顔色も良いですし、本当に心臓悪いの？と、思えるぐらい活発に行動していました。元気なのは、とても嬉しい事なのですが、もう９月・・・後、二ヶ月で五歳を迎えようとしています。そう、医師から「五歳くらいまでに、かなりしんどい状況になるかも・・・」と、宣告されて、覚悟を決めた五歳に近づいて来ているのですどんなに毎日が弘樹の笑顔で満たされ、幸せを感じていても、頭の片隅にはいつも（この笑顔がいつまで続くんだろう・・・）と、この五年近く不安が離れた事はありませんでした四歳のを無事に迎えれた時は、（後一年ある！）と少し母の中で余裕の気持ちが持てたのですが、一年ってあっという間ですね・・・どうなっているのだろう？今、これだけ元気なので（定期健診でも特に悪くなってる様子は見られず、取り合えず安定）検査をして、反ってしんどくなったらかわいそうだしなぁ・・・母としては、この状況を見守りたいです。せっかく、幼稚部生活を楽しんで生き生きしている弘樹を見続けたいですね・・・

ＳＲＣで校内、暴走中＾＾

頭の片隅に不安を持ちながらも、毎日明るく元気にに登園して、皆にを振りまいて「弘樹君、おはよう」と、声かけしてもらっては喜んでいる弘樹を見て、母も嬉しくなります取り合えず、不安はしまっておこう・・・最近は、立てる事が楽しくなり、つかまり立ちでの移動も早くなりました。Ｕ先生と「このまま、もっとの力をつける様、練習して頑張れば少しづつ歩ける様になるんじゃないかと思うんですよ！」と、おっしゃって下さり、更に熱心に動作の訓練（リハビリ）を、弘樹に指導してくれました。『ＳＲＣ』と言う、歩行の訓練用の歩行器を使って、で蹴って、の力を使いながら移動する練習も始めていて、こちらはでもカートに乗ってこいだりしていたので、問題なくスムーズに進み、軽い斜面の下りスロープだと、Ｍ先生が追いつくのがやっとのくらい、早くこいで移動する事が出来る程でした「弘樹、本間に元気やなぁ・・・」と、少々息切れ気味のＭ先生でした・・・申し訳ありません・・・
本人は全く疲れておらず、涼しい顔で「Ｍ先生、早く！」と言わんばかりの顔で、次の移動場所に行きたがっていましたそんな感じで毎日楽しんでおります
二学期に入ると、ではたくさんの行事が待っていました。まず、秋の遠足があり、に乗って動物園に行きました。もちろん母も参加です。あまり動物に興味のない弘樹でしたが、Ｕ先生、Ｍ先生、Ａちゃん、Aちゃんのお母さんと仲良く皆でお弁当を食べて、園内を回り、それなりにとは違う時間を楽しんでいました。そうそう、動物園には他のからも、たくさん遠足に来ていました。いつも通り、弘樹の痰の吸引をしていると、今回も、不思議そうに子供達が寄って来て「おばちゃん、何してんの？」と尋ねてきました。「コンコンが溜まってしんどいから、こうやって吸って取ってあげるんよ。僕らは咳できるけど、この子は出来ないから、こうやって吸ってあげないとしんどくなるんよ。」「ふ～ん」と、こんな説明で納得したのか、してないか・・・でも、子供って素直だなぁ～大人だったら、興味はあるけど腫れ物に触ると言う感じで、尋ねて来る事なんかありませんし、子供が尋ねてても「見てはいけません」って注意する親御さんもいらっしゃるしね・・・私としては、こうやって聞いてくれる方が良いかな・・・こうやって、一生懸命頑張っている子もいるんだよと、弘樹だけに関わらず、全国にたくさん病気と闘っている子が居る事も知ってもらいたいですしね・・・
秋の遠足が終わると、次は学校祭があります。（文化祭の様な物で、劇の発表など）弘樹はもちろん劇に出演なんて初めて早速、劇の練習が全体で始まりました。さてさて、うちのお坊ちゃんは、どうなる事やら・・・乞う、ご期待

感動の学校祭！

全体では、学校祭に向けて各学年共、練習、練習の毎日でした。弘樹もＭ先生と一緒に毎日練習していました。教えても、なかなか理解の出来ない弘樹なので、本当に覚えれるのかなぁと心配でした。毎日、根気良くＭ先生に教えてもらって、（なんとなく、こうするんだ・・・）みたいな考えを持ったみたいで、今までなかった様な考え方が働いて来た様な・・・うまく表現出来ないのですが・・・とにかく頑張っていました

当日のお楽しみという事で、一度も練習風景は見ない事に・・・
いざ、本番私達は、観客席でドキドキしながら、見守りました
幕が開き、Ｍ先生に高く抱っこされて居た弘樹は、気管切開の部分を押さえて、音楽に合わせ、しっかりと大きな声を出して歌っていたのですとてもので、生き生きとして・・・
その時点で私はです。周りの子供達と一緒に合わせて、劇の流れが分かっている弘樹がいるのですから・・・なんて成長したんだろう・・・母が思っていたよりも遥かに出来る事が増えていたんだね弘樹の事を一番に分かっているつもりでいたのに・・・

そして、劇は終盤を迎え、いよいよ弘樹の出番です
『ＳＲＣ』に乗って、さっそうと登場した弘樹。余裕の表情でしたね
皆に投げキッスを送って、拍手を頂いてました
とっても輝いて見えたよ（親バカ全開）良かったね、弘樹。又一つ、想いでがで来たね根気良く教えていただいたＭ先生を始め、ご協力頂いた先生方、本当に有難うございました

 

　楽しかったよ

弘樹五歳のお誕生日

初の舞台デビューを飾った弘樹。なんだか、人に拍手して貰える喜びが芽生えた様子・・・投げキッスの場面で皆から「可愛い～」と言われたものだから、これをすると喜んでもらえるんだと分かり、に登校すると毎日、通る人を見つけては、投げキッスを送って、相手の反応を楽しんでいましたあれ？確か人見知りする子じゃなかったっけ・・・？

この学校祭が行われた日は11月5日でした。弘樹のは11月7日なので、二日前だったんです。だからこそ余計に、弘樹の成長振りが嬉しくて・・・

 happybairthdey弘樹
　11月7日、弘樹は五歳のを迎える事が出来ました
　『おめでとう。弘樹』を眼の前にして、大喜びの弘樹
　パパに手伝ってもらいながらの5本ローソクの炎を消してバースデイソングを一緒に歌ってとてもでした

母は感無量です。まさか、この日を無事に迎える事が出来るなんて思ってもいませんでしたから・・・それも、こんなに弘樹が元気ででのお祝いが出来るなんて・・・出来てものベッドの上かも・・・と、この二年間ずっと思ってきたのですから・・・本当に夢の様ですね私の頭の中には今までの五年間の出来事が走馬灯の様に駆け巡っていました。今日、この日を無事に迎える事が出来た事に感謝し、「良く頑張ったね」と弘樹の頑張りに敬意を表したいです。でもで言葉にならないのよ・・・

この五年間、ずっと覚悟を決めて過ごしてきました。恐らく五歳のお誕生日を迎える事は出来ないだろうと・・・どんな事が弘樹に起こっても、現実を受け止めなければならないと決めていました。でも、こうやって、弘樹が私達の節目（目標）であった、五歳まで成長する事ができた事で、新たな希望のが見えた様な気がします。病気そのものが治った訳ではないので、まだまだ油断は許されず、いつかは訪れるかも分からない困難に立ち向かう為にも、母はもっと、強くなる様に頑張るからね弘樹が、思い通りにのびのびと毎日をenjyoiしていてくれている事が、母の元気の源なんだからね
そして、来年も家族でお祝いしようね・・・

新たな問題発生！

無事に五歳を迎える事が出来た弘樹幼稚部のＵ先生もＭ先生も一緒に喜んでくれました。そして、を食べる事の出来ない弘樹の為に、の代わりに、最近少し食べれる様になった特大プリンをＵ先生が作って下さって、教室で皆にお祝いして頂きましたＵ先生のピアノに合わせて、バースデイ・ソングを歌ってもらい大喜びの弘樹良かったねＵ先生、お気づかい有難うございます。母にとっても、弘樹にとっても、今までで一番のお誕生日の日になり良い記念が出来ました

この頃、いざり移動とつかまり立ちで教室中を動き回っていた弘樹ですが、を一歩踏み出せそうな気配がしてきたのですもしかしたら・・・Ｕ先生と私は期待しましたでも、かなりの外反母趾なので裸足だとあぶないと思い、に毎月来校されている整形外科（養護学校では月に一回、から先生が来て下さり、生徒の身体の相談を聞いて下さったり、装具を作る相談に乗って下さる時間があります）の先生に相談して、弘樹に合う足首が真っ直ぐ固定出来る靴型装具を作り、なるべく足首が外反にならない様に矯正をしていこうと決まりました。で作ると、少しが掛かると聞いたので、少しでも早く装具が欲しかった私は、来校されてる先生のに直接予約し、来院して作ってもらう事にしました。それに、今まで心臓や気管の事ばかりが第一で、内部的な事は常に検査やレントゲンを撮って注意していましたが、身体の外部は全くと言っていいほど、調べてなかったのです。ですから、丁度良い機会だと思いました。実は以前から気にはなっていたのですが、弘樹は右足と左足の長さが全然違うのです。それに太さも・・・恐らく、心臓の手術を受けてるので、左の方が発育が悪いのではないかと聞いてはいたんですけど・・・その当時は内部的なほうが深刻でしたので、外部は後回しにしてしまっていたんです・・・でも、状況が少し代わり外部の事も、もっと真剣に考えていかなければ・・・嬉しい展開ですけどねでも、本当はもっと早く気付いてあげなければいけなかったと反省しています
でのレントゲンを色々な角度から何枚か撮ってもらいました驚く結果でした。右の足の親指が異常に大きい弘樹なんですが、ルビンスタイン・タイビー症候群の主な症状だと聞かされていたので、特になんとも思っていなかったのですが、レントゲンの結果、元々、親指の中は指が二本だったらしいのですそれが自然と一つになっていて、この時はすでに一つになっていました。そのせいで、異常に親指が大きくなっているのです。すごく、びっくりしましたでも、歩行には問題ないだろうと教えてもらい、ほっとしましたただ、外反母趾がひどすぎるので、大きすぎる親指がかなり曲がっていて、隣の人差し指の上にのっかってしまっているのです。これは治らないだろうと言われましたハア～、またもや悩みが増えましたまだまだ私達家族には、課題が尽きそうにありません・・・

初めての装具装着

の問題が発生した弘樹の指や外反母趾以外にも、骨の異常が明確になってきました。健康な子供さんと比べると、当然全体の骨の発達は悪く、関節も柔らかくてもろく、骨の形成としてはかなり悪い状態みたいで、気をつけなければ、骨折しやすい骨のもろさでしたでも、リハビリを続けていって、を使う様に心がけ、少しづつ筋力が付いていけば、改善されるかも・・・無理のない程度に靴型装具を履いて、足首の矯正を行いながら、歩行の練習も始めて行く事に決まりました。（生まれつきの骨の病気かぁ・・・）少々、ショック気味の母ですこんなに大変な病気を抱えているのに、まだ他にも出てくるなんて・・・不憫で仕方がありませんごめんね、弘樹・・・母がこんな身体に産んでしまって・・・自分を責める事でしか、弘樹に顔向けが出来ないような気がして・・・
でも、弘樹は靴型装具を作って下さる為に、の型をとったり、計測して下さっている業者さんと、なぜか楽しそうに笑っている姿を見て、私の気持ちは少し和らぎました（落ち込んでいても無駄なだけ！弘樹の為に出来る事を考えよう！）そう切り替えて、早く靴型装具が出来て、歩ける事が出来る様になるようになってくれれば良いなぁと、希望を持つ事に考え直しました依頼してから、かりあわせが済み、予想以上に靴型装具が早く出来上がり、早速履いてみると・・・ぴったりで（オーダーメードだから当然なんですが・・・）弘樹自身も「クック」と装具を履いて喜んでいましたさあ、これで明日からでは装具を履いて、Ｕ先生との動作の訓練（リハビリ）を頑張ってもらわなくてわ・・・Ｕ先生、よろしくおねがいします母もでの練習に励みます。一日でも早く、歩ける様になる事を願って・・・頑張ろうね！弘樹

今度は恐怖の冬休み

靴型装具が出来上がり、早速に持参して履く事に・・・出来上がった時は（自分のくっく）と喜んでいたのですが、いざ履くとなると少し抵抗があるらしく進んで履こうとはしませんでしたやっぱり、かなり重いのです。今まで教室では靴下だけだったので、靴自体履きなれていない弘樹にとっては、とても窮屈で重く感じ、又、立つ事も安定出来てないので、装具を履いて立つのが少し怖かったみたいですまぁ、初めてだから仕方ないよね・・・矯正の為の装具なんだから、弘樹のの補強しなきゃならない部分には、少し厚みを加えたり、の長さが違う為、左右揃えるのに足底を足したりしているので、普通のと比べると全然重いんですよね・・・（慣れるまで時間が掛かるかも）と思いましたが、今から少しづつ始めて、まずはでは装具を履かなきゃ！と思える様になれば良いかな~と言う感じで、動作の訓練（リハビリ）の時には、装具を履く事を慣れさす練習も兼ねて、必ず履かす事にする様、Ｕ先生と決めました。それ以外の授業の時は本人の意思に任せて、無理強いしない事にしました。最近、かなり自分の意思を主張する様になってきていたので、こちらが強制すると余計に反発して履かないだろうと思い、自分から履く様になってくれるのを待とうと・・・Ｍ先生もＵ先生も、弘樹が自分から履こうと思える様に、それとなく促して下さると協力してくれました。初めての装具が出来て、なんとなく（やれやれ・・・）と、教室で思いふけっていた母ですが、Ｍ先生に「お母ちゃん、もうすぐ休みやで！」と言われ、（本とだもうそんな時期なんだ）毎日がとの闘いでに追われているので、二学期もあっという間に過ぎ去ろうとしていました・・・月日が経つのが、なんて早いのだろう・・・弘樹が入院している時は、一日がとっても長くに感じていたのに、退院してからは一日が終わるのがとっても早く感じます。それだけ充実してるって事かしら・・・？二学期も休む事なく元気に登校出来て、良かったです

以前から、今年のお正月は母の実家に行こうと計画していましたこんなに元気になった弘樹を見せたくて当時、母の両親は仕事の関係で富山に住んでいましたので、なかなか弘樹と会える機会がなく、いつも遠くから気にかけてくれていました。母も弘樹の成長振りを見せたいのと、いつも弘樹の心配をしてくれている両親に安心してもらおうと、かなり遠い距離（で約5～6時間）でしたが、主人に頑張ってもらいを出発しました。弘樹にも「じぃじ、ばぁばのに行くよ」と教えていたので喜んでいましたが、一向に付く気配がないので（まさか、こんなに掛かるなんて弘樹には予想もつかないだろう・・・）、仕方なくの中で、着くのを待つ事にしようと思ったみたいです眼が覚める頃には着いてると良いのですが・・・でも、楽しみだね

じぃじ・ばぁば大好き＾＾

を出発してから正に、6時間ついに着きました富山の『じぃじとばぁば』のに・・・今か今かと待ち構えていた弘樹の大好きなじぃじとばぁば・・・会えて嬉しいようでも、寒い・・・それも、かなり・・・やっぱり、北陸の寒さは半端じゃないんだ！と身をもって感じました。でも、空気が澄んでいるような気持ちの良い新鮮さも感じられました
おばあちゃんは、退院してから何度も弘樹の様子を見に来てくれていたので、すごく久しぶりでもなかったのですが、おじいちゃんとは本当に久しぶりの再会でした『じぃじ』と喜んで抱っこされに行っていました。とても元気になって、言葉数も増えている弘樹を見て、二人共とても喜んでくれました遠い距離なので、無事に着いて良かったと安心し、温かく迎えてくれて、私も主人も（来て良かった）と素直に思えました。弘樹は『ばぁば』『じぃじ』と二人の間を行ったり、来たりで本当に嬉しそうおばあちゃんは、弘樹の為にたくさんやおもちゃを用意してくれていました。又、弘樹の為に手の掛かる食事も用意してくれていましたし、私達の為にご馳走も作っていてくれていました本当に頭が下がります親の有難みをつくづく感じ、身にしみました父、母、ありがとう・・・思い切って富山に来て良かったよぉ～

次の日からにも恵まれ、金沢の兼六園まで観光しに行く事に・・・
さすが、日本の三大公園とても綺麗で、とにかく広い・・・それに、たくさんの観光客。大半以上がご年配の方々でした。弘樹には、この公園の素晴らしさが分かるには、ちょっと（かなり・・・）早すぎたかしらね・・・でも、まぁ、色んな所に行ってみるのは、楽しい思い出が増えて良いもんですそれなりに自然と触れ合えて良かったのではないか・・・と、勝手に母は思っております。（実は主人にも早すぎたかも・・・）


連日の長旅で弘樹も疲れたんじゃないかと思い、次の日からはで、のんびり過ごす事にしました。絵本を読んでもらったり、おもちゃで一緒に遊んでもらったり、つかまり立ちを披露したりと、とにかく、おじいちゃん、おばあちゃんにべったりで楽しそうでした。は『じぃじ』と言って一緒に布団に入って。朝は母より先に起きて、一人で部屋から出て行き、おばあちゃんに朝ご飯を食べさせてもらっていて、すっかり、爺・婆っ子になっていましたお陰で母は、しっかり休養させて頂きました毎日が充実した日々を迎えていた弘樹でしたが、予想もしなかった事が、突然、大晦日の夜に起こりました発作です今まで一度も発作を起こした事がなかったので、私達はびっくりしてしまい、少々パニック気味に・・・で入院中も発作を起こした事がなかったので、対処法を教えてもらっていなかったのです。どうしよう・・・それに、ここは富山・・・私達は突然の出来事に、どうする事も出来ず、を見て、発作が続いている時間確認をしながら、少しでも早く無事に発作が治まるのを、見守る事しか出来ませんでした・・・

一難去らずに又一難！

初めての発作にびっくりして、どうしたら良いのか少々パニック気味になっていた私達でした眼球は開いてるのですが、遠くを見ていて、呼びかけにも応答せず（後で聞いたのですが、呼びかけるのは極力しない方が良いらしい・・・）左足の小刻みな痙攣が続きました。それと、発作の間は呼吸が止まってしまっていましたでも、気管切開の部分には痰が浮いてきていたので、痰の吸引をして、様子を伺いました。にして5～6分程度で治まったのですが、初めての事だったので、とても長く感じました。その後、アンビュウバッグで少し呼吸を整えてあげると、そのまま何もなかった様に眠りについた弘樹・・・良かった・・・でも、その後は、又発作が起きるんじゃないかと思い、私達は気がかりで眠る事ができませんでした私の中には（てんかんを持ってるのかも・・・）と、不安になりました
次の日の朝、起きた弘樹は何事もなかった様に元気で、『じぃじ』『ばぁば』といつもと変わらず、楽しそうに過ごしていましたのでホッとしました（少し疲れが出たんだろうなぁ）そう思いました。
今日は元旦です昨日のの事は取り合えず置いておいて、皆で、おばあちゃんの作ってくれたご馳走を美味しく頂きながら、お正月を迎えました。弘樹が産まれてから皆で一緒にで（入院先には来てくれました）お正月を迎えたのは今回が初めてなので、本当に良い新年をスタート出来ましたでも、楽しい時間が過ぎるのは、早いですね・・・そろそろ、おじいちゃん、おばあちゃんとのお別れが近付いてきました・・・おばあちゃんは帰る道中が長いので、途中でお腹もすくだろうと、お弁当を作ってくれて、お土産もたくさん持たせてくれました。本当に親って有り難い・・・又、当分会えないかと思うと、母もです。当然、弘樹もに乗り込んだ時に『じぃじ』『ばぁば』は？一緒に乗らないの？と、いう顔をしていました。おじいちゃん、おばあちゃんに見送られながら、私達も、両親も見えなくなるまでを振って、富山を後にしました・・・

無事、富山から帰って来ました。弘樹はあの晩、一度発作を起こして以来、富山に居る間は発作を起こす事はありませんでしたが、私の中には（てんかんを持ってるんじゃないか・・・）との不安が消えず、循環器内科の先生に相談して、脳神経内科を受診する事にしました。初めて脳波を取る事になり、一時間程で済む検査なので入院の必要はありません。結果もすぐに分かります。私の予感は的中でした。非常に強いてんかんを持っている・・・との検査結果でした（やっぱり・・・）又、一つ付き合っていかなければならない病気が増えてしまった弘樹・・・それに伴い、てんかんを抑える薬も処方され、今飲んでいる薬以外にも飲まなければならなくなりました先生から改めて、てんかんの症状の説明を受け、発作時の対処方を聞き、上手に付き合っていけば問題はないと教えられ、少し安心しを後にしました。でも、なんだか私の心はが取れず、その日一日は、ずっとでした・・・

三学期が始まったよ＾＾

弘樹がてんかんを持っていると分かり、少々落ち込んだ母でしたが（てんかんを持っていた事がショックではなく、又、一つ困難が増えた事が弘樹に申し訳なくて、自分自身を責めて落ち込んでいたのです・・・）起きている時や極度に疲れたり、極度な緊張を与えなければ、弘樹の場合は発作は起こりにくいみたいです。後は、お薬を飲んで抑えるしかありませんが、日常生活には差し障りはないので、良かったです富山で発作を起こして以来、一度もありませんし・・・今回の冬休みは、富山に帰っていたお陰もあり、てんかんの事もありで、あっという間に終わってしまいました。気がついたら、明日から三学期が始まります慌てて明日の用意をしていると、弘樹も分かったらしく『抱っこ』のポーズを取って尋ねてきました。「明日から始まるよ」と教えると、とっても喜んでいました
次の日のも、早起きしてそわそわと落ち着きません。タクシーに乗ってからじゃないと安心できないのです。タクシーを呼んで、カバンを持ち、乗り込んで（本当に何だ！）と確認出来て安心するのです久しぶりのＵ先生とＭ先生、Ａちゃん、Ａちゃんのお母さんと再会出来て嬉しそうに、身振り、手振りでお喋りしていました母もが始まり、ほっとしました先生方、又明日から宜しくお願いします 

色んな表情を見せてくれ、私達を楽しませてくれます

雑誌に載ったよ＾＾

少し見にくくて申し訳ないのですが、病気と闘っている弘樹を週刊誌に取り上げて戴きました

僕、歩けたよ！

最近の弘樹は、自己主張がますます強くなってきて、思い通りにならなかった時は、言葉では伝えられないので、気管切開部のカニューレを抜いて訴えます以前から、ちょくちょく抜いては困らせて喜んでいましたが、ここ最近は本当に抜く回数が増えていました。抜いたカニューレを装着する行為は、医療ケアになるので、担任が触れる事は出来ません。その為、母がを出て買い物中にで呼び戻される事もしばしば・・・以前はカニューレが抜けると、切開部が塞がってしまう恐れがありましたが、今は完全に道が出来ていて、塞がる心配はないので慌てなくても全然大丈夫なのですが、痰が浮いてくるので、抜けると少ししんどいはずなんです・・・が、当の本人はへっちゃらで、Ｕ先生やＭ先生を困らせて笑っています先生方も、気が気でないはず・・・毎回の事ですが、申し訳ありません

日に日に、本領を発揮してきた弘樹ですが、又一つ進展がありました。ここ最近は、骨の病気やてんかんが分かり、落ち込む事ばかりの進展でしたが、今回は嬉しい進展ですそれは富山に帰っていた時でした。それまで、やっと伝い歩きを覚えて喜んでいた弘樹でしたが、おばあちゃんが「弘ちゃん、ここまでおいで」と、を差し出すと（ほんのわずかな距離ですが・・・）一歩を踏み出して、そのまま（勢いで・・・）二～三歩歩いたのですすご～いその時の弘樹の嬉しそうな満面の笑顔今でも私の眼に焼きついています発作を起こしてしまったので、そちらに頭が一杯になってしまい、こんな重大な進展を後回しにしてしまって、母失格です・・・ごめんね、弘樹・・・弘樹にとって、物からを離してを一歩踏み出す事って、すっごい勇気がいったんだと思います。なんて勇敢なんだ・・・（親ばか）この調子で頑張れば、本当にをつないで歩けるのも夢じゃないかも・・・期待で胸がふくらんだ母でした

頑張ろうね

歩ける様に、頑張る！

富山で二～三歩を踏み出して、歩けた（と言うか、勢いのせいか・・・）話を幼稚部のＵ先生とＭ先生に報告すると、一緒になって喜んでくれました特にＵ先生には、いつも動作（リハビリ）の訓練で弘樹に指導してもらっていて、ありがたいと思っていたのですが、今回弘樹がを踏み出す事が出来たのは、まさに、Ｕ先生のお陰です根気よく教えて頂けたからだと思います。では、ほとんど訓練らしき事はしておらず、弘樹が一人で棚や壁を持って立ち上がって喜んでいるのを見ているだけでした。でも、子供ってすごいですよね一度歩けたので、又チャレンジしようと意欲が沸いたみたいで、私に向かってを踏み出そうと頑張っています。でもＭ先生の元に行こうと、を踏み出そうと何度もチャレンジしていますでは、装具を履いてるので少し怖いみたいですが、それでも歩こうという意欲があり、本人は必死です。今まで、時間が掛かっても一つ一つクリアしてきた弘樹・・・今回もきっとクリアしてくれるに違いない・・・今、とってもやる気満々の弘樹ですから、今回のクリアはそう遠くはないだろう・・・と、母は思いました

では、毎日笑顔が耐える事はありません

過保護母の不安・・・

弘樹にとって、新しい発見それは歩くという事臆病な所もあるけど、好奇心も旺盛な弘樹・・・チャレンジ精神も人一倍・・・毎日、一人で立って、恐る恐るを離しては、私の元へ突進してくる様になってきました。今までを使っていなかったので、弘樹の脚（特に膝から下）は、本当に細いんです言い方は悪いのですが、枯れ枝の様で今にもポキッと折れてしまいそうで、怖いんですそう簡単には人間の脚は折れないんでしょうが、見ていてハラハラしちゃいます母は心配性なので大丈夫か不安なのですが、本人はへっちゃらみたいです。「痛い」「嫌や」と言わないので、弘樹が楽しんで、新しい事に挑戦しているのを、黙って応援しながら見ていく事にしました。（過保護なんで、ついついを出してしまうんですよね～）

動きが活発になってきている弘樹。母は少し心配になってきていました心臓の働きがついていってるのか？・・・と。無理して、負担がかかっているんじゃないかと・・・あまりに元気過ぎて・・・矛盾してるかもしれませんが、順調に毎日を過ごせてる事が反対に怖くて不安なんです。突然、しんどくなったらどうしょう・・・その不安の思いは、心臓に病気を持っている限り常にありましたから・・・定期健診は欠かせません。出来る事が増えて、身体も動かせるくらい活発になって、毎日生活を楽しんで充実している弘樹を見ているのは、本当に嬉しく、幸せですでも、その反面、不安の二文字が頭から離れない母でした・・・

心臓も頑張ってくれてるんだ！

の定期健診は一ヶ月ごとに受けていました。レントゲンを撮り、心電図を撮り、心臓のエコー検査をします。診察結果は毎回同じで、心臓が腫れていて、健康な子供と比べると動きがにぶい・・・ですが、「悪いながらも安定している」との事です。良くなってきていると言われないのは分かっているのですが、なんとなく気分になってしまうのです・・・それよりも、安定している事を有難く感じなければ、バチが当たりますよねこれだけ活発に動き出してきたのに、安定してるって事は、かなり心臓にリスクを背負っている弘樹にとっては、すごい事なんですからこのまま、処方されているお薬（強心剤、利尿剤）を欠かさず服用していれば、取り合えずは安心かな？入院中に比べて、かなり元気になってきている弘樹を見て医師も少し、びっくりしていますこのまま、安定してて欲しいですね

では、かなり歩く事が出来る様になり、Ｕ先生とＭ先生の間を行ったり来たりして、歩く事を楽しんでいました脚の細さと外反母趾の事は、相変わらず気がかりでしたが、弘樹の嬉しそうな顔を見ていると（心臓が安定してても、いつどうなるか分からない・・・今、毎日楽しく過ごせていられるだけ幸せなんだ！歩き方の心配をしているよりも、弘樹が一つでも出来る事が増えて、出来る様になった満足感を得られて、悔いのない人生を送れる様に手助けしてあげるのが、私の役目なんだもっと、色んな経験が出来る様に協力してあげなければ・・・）と、改めて思いました。又、そんな私の気持ちに、Ｕ先生もＭ先生も分かって下さってて、弘樹が楽しく過ごせる時間を、たくさん作ってくれました。本と、感謝ですでも、そんな楽しい幼稚部とも、もうすぐお別れが近付いてきていました。そう、この三月で卒園なのです。もちろん、弘樹には理解できませんが・・・母としては、このままが止まって、巻き戻しが出来たらなぁと思いました
 
母のターバンがお気に入り

もうすぐ卒園・・・

幼稚部、卒園間近になり、お別れ遠足に行く事になりました毎年、行われている行事で、小学部の先輩達と一緒に水族館に行きました。まだ、あまりに興味のない弘樹でしたが、イルカショーを見たり、ひとでに触れてみたりと、それなりに楽しんでいました
このお別れ遠足が終わると、後は卒園、卒業式の練習が全体で始まります。ちょっぴり、寂しい感じです・・・
でも、卒園しても、そのまま今の養護の小学部に入学するので、弘樹にとっては何も変わらないんですけどね・・・

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