母の奮闘！

「闘病記録ＮＯ．１０］弘樹の世話をしたい！と、お願いしてから、少しづつ医療ケアを教えて貰う様になりました。アンビュウバッグ（手動式で呼吸の手助けをするポンプ）の使い方をマスター出来る様、練習しました。これは、痰の吸引をした後に、直ぐに人工呼吸器をつけても呼吸が合わないとしんどくなるので、落ち着くまで呼吸を整うように、弘樹の吸う、吐くのリズムに合わせて、アンビュウバッグを使用して呼吸の乱れを整えてあげるのです。全く初めて使うので緊張し、おそる、おそるポンプを押してみました押した時に弘樹が息を吸えば、タイミングが合って楽になるのですが、弘樹が吐くタイミングの時だったら、ぶつかってしまい余計にしんどくなってしまいます難しい・・看護士さんに、「弘ちゃんの胸の動きを見ながら押すタイミングを練習していけば、慣れてくるので大丈夫ですよ」と、アドバイスしてもらったので、アンビュウバッグを使う時は、弘樹の胸の動きを確かめながら、慎重に練習を重ねていきました看護士さんは、本当にすごいと、改めて尊敬しました

母の奮闘！part2

[闘病記録ＮＯ．１１」おそる、おそる扱っていたアンビュウバッグの使い方も、毎日練習しているとリズムが分かってきて、弘樹の呼吸のタイミングに合わせる事が完璧になりつつありました又、弘樹の顔の表情を見て、話かけながらアンビュウバッグを扱える余裕も出てきました次は、いよいよ痰の吸引方法を教えてもらう事になりました（私に出来るだろうか？）すごく不安になりましたでも、弘樹の為になんでもしてあげたいとの思いが強かったので、積極的にお願いして教えてもらいました。気管切開をしていて、長期入院されてる子供さんの保護者の方は、やっぱり子供の為に何かしてあげたいと思われる方が多くて、覚えようと皆さん、前向きだそうです私もその一人です面会に行き、早速、痰の吸引方法の練習を始めました。弘樹の喉の人工呼吸器を外すのも、おそる、おそるで、次に消毒液の中にひたしてあるカテーテルチューブをピンセットで摘むのですが、緊張して手が震えてしまい、なかなか細いチューブを摘む事が出来ませんでしたその間に、弘樹の喉からは痰があふれてきて、しんどくなってきます・・気持ちはあせるばかり・・やっとチューブを摘んで、気管切開の部分に持って行く事ができましたでも、今度は喉の中にどのくらいまで挿し込めば良いのか分からず、又、見えない場所なので余計に怖いんですよね・・それでも、普段から看護士さんのやり方を、いつも側で見ていたので、見よう見真似で、気管切開部にそっとチューブを挿し込みました。すると、あふれていた痰が吸い込まれていき、弘樹の気管切開部が綺麗になりました（良かった~）緊張したせいで、私は汗びっしょりでしたが、横で指導して下さっていた看護士さんから「お母さん、初めてなのに、すごく上手でしたよ！弘ちゃんも喜んでますよ！」と、言って下さり、全身の力が抜けましたもっと、もっと弘樹の為に上手になる様、頑張るぞう

吸引をした後、すっきりして「ありがとう」と、
笑顔で言ってくれてる様で、嬉しい

母の奮闘！part3

[闘病記録ＮＯ．１２」初めて行った、痰の吸引は緊張で上手に出来たのか心配でした。でも、側についていて下さった看護士さんの一言が、私に自信を与えてくれましたあの一言がなかったら、恐らく痰の吸引も怖くて先に進む事が出来なかったと思います。それと、痰の吸引をした後のすっきりした弘樹の顔を見た時に、今まで、弘樹に何もしてあげる事の出来ない自分の無力さに腹立ちがあったのですが、初めて弘樹の役に立てたんじゃないかと思えましたそう思うと、俄然頑張ろうもっと上手に痰の吸引が出来る様に練習しようと、看護士さんにお願いして、面会時間中の弘樹の痰の吸引は、私にさせてもらえるようにして頂きました。恐々だった痰の吸引も、毎日していると慣れてきて、弘樹の表情を見ながら吸引したり、話かけながら吸引したり、痰の溜まりやすい場所まで分かってきて、手早く痰の吸引が出来るようになりました面会時間中は、弘樹の気管切開部から、ゴロゴロと痰が浮いてきた音が聞こえたら、すばやく人工呼吸器を外して、溜まっている痰を吸引し、アンビュウバッグで呼吸を整えたら、又、人工呼吸器を装着するという作業の繰り返しでした。少しづつですが、弘樹との距離が近づいて来ている様に思えて嬉しかったですとにかく、弘樹の為に何かしたいそうする事が弘樹に対しての償いの様な気がしていたのです・・

少し、ふっくらしたかな？

たまには、座る練習もするよ

母の奮闘！part4

「闘病記録ＮＯ．１３］痰の吸引が出来る様になった事もあり、私の毎日の通院生活は全く苦にならず、反対に、喜んで出迎えてくれる様になった弘樹に会えるのが楽しくて楽しくて・・に帰っても弘樹の事しか頭にありませんでした。幸い、私達には弘樹以外に子供がいなかったので、お昼間は全て弘樹に充てる事が出来ましたし、主人も平日は弘樹に会えないので、私からの報告を毎日楽しみにしていました私も、難関だと思っていた痰の吸引もクリアする事が出来、次は何が私に出来るだろうと、看護士さんに相談しました。今度は、鼻から食道を通って胃に管を通す（口からミルクが飲む事が出来ない為、この管を通ってミルクを取っている）練習を教えてもらう事になりました。難しい出来ない・・弘樹も気持ち悪いので嫌がって暴れるし、コツも分からないので全く無理でしたショック「お母さん、焦らずに練習していきましょう」と、看護士さんに言ってもらって、少し元気がでましたよし！明日からの目標ができたぞクリアしてみせるぞ～

ママ、頑張れ僕も頑張るから

母は強し！

「闘病記録ＮＯ、１４」鼻から胃に挿入する管の練習を、毎日重ねました。始めは怖さと緊張のせいもあって、なかなか上手に出来ず、焦ってしまい、食道に入らずに口から管が出てきて、びっくりした事もありましたすんなり入らないと、弘樹が気持ち悪い思いをして苦しむので、断念しようかとも思いましたが、（ここで、あきらめては駄目私が弘樹の世話をするんだ）そう思い直し、弘樹には苦しい思いをさせて申し訳なかったのですが、再度、チャレンジに励みました少しづつですが、コツをつかめた様な気がしてきたのです微妙な角度なんですが、入りやすい角度が分かってきました一度分かると、次からもすんなり挿入する事が出来る様になり、やっと克服できました何でもそうですが、毎日の積み重ねって大事だな～ と改めて実感しましたさあ、次は何を教えてもらおうかな～

難関だったチューブの挿入が出来る様になって、
ひと安心です

弘樹の為なら、頑張れる！

「闘病記録ＮＯ．１５」時間はかかりながらですが、着々と弘樹の医療ケアが出来る様になってきた私の毎日の面会時間中は、充実していました面会時間も考慮してもらい、朝１０時からの面会許可をして頂きました今までを乗り継いでまで着ていたので、往復に時間が掛かっていましたが、主人の進めでの免許を取得しましただと、片道３０分で通えるので、随分時間の短縮が出来、弘樹と一緒に過ごせる時間が一層増えて嬉しかったです朝１０時に顔を出すと、「待ってたよ」と、笑顔が語ってくれます抱っこして室内を回ったり、手・足を軽く動かしたり、座位の練習なんかを一通りこなし、痰の吸引を済ませると、入浴タイムです人工呼吸器を外し、ベッドの上にバスタオルを引いて、その上で石鹸の付いたタオルで頭や体をこすり、予め用意してあるベビーバスに浸かって石鹸を落とし、かけ湯を何度かして、洗い流しがないか確認したら、新しく交換しておいたベッドの上のバスタオルに移動して、体を拭いてあげます。この時に喉の気管切開部のカニューレを留めている紐が濡れてしまうので、紐の交換と気管切開部の消毒は大変重要な事ですこの工程は毎日している事なので、私も余裕で、焦る事なく済ませていましたでも、今日はカニューレの交換日でした同じ物をつっけっぱなしだと、衛生面に悪く、一ヶ月に一回は交換しなければなりません。「お母さん、交換して見ます？」と、看護士さんに尋ねられましたどうしよう・・・カニューレの交換は、すばやく敏速にしないといけません。なぜなら、もたもたしていると気管切開の部分が閉じてしまう恐れがあり、危険を伴うのです私に敏速に出来るだろうか？万が一の事があったら・・・どうしよう・・・

お風呂も怖くなくなったよ

ママ、頑張れ！

「闘病記録ＮＯ．１６］・・・気管切開部のカニューレの交換正直、怖いよ～でも、挑戦してみよう側に看護士さんが付いていて下さるし、（絶対に出来る）と、自分に言い聞かせて、おそる、おそる気管切開部から、カニューレを抜きましたとても小さな穴でした。看護士さんから、消毒する様ガーゼを渡され、すばやく気管切開部を拭いてから、いよいよ新しいカニューレを、本当に小さい穴の気管切開部に挿入する事になりました。緊張の時でした。が、その時、弘樹と眼が合って「大丈夫だよ」と言ってくれてる様な表情を見せてくれたので、焦らずにすんなりと挿入する事が出来ました「お母さん、上手でしたよ！」と、看護士さんからお褒めの言葉を頂き、体の力が抜けましたその後、カニューレの紐交換を済ませ、入浴タイムは終わりました。入浴後はミルクタイムです。鼻から胃に挿入されているチューブに注射器を指し込んで、胃に溜まっている空気を抜いてから、今度はチューブがきちんと胃に納まっているか確かめる為に、注射器に５ml程の空気を胃のチューブに送るのです。その時に弘樹の胃にをあてて、空気の入る音が確認出来たらです。毎回、ミルクを注入する時は確かめなければいけません。もし、チューブがずれて、気管に入ってしまっていたら大変な事になります安全が確認出来たので、ミルクを注入しました。ミルクが入り出すと、に入ったので疲れたのでしょう・・し始めました弘樹のを見ながら、又ひとつ医療ケアを克服できた事にホットし、この子の為なら頑張れる「ママはもっと、もっと、努力するからね 」と眠っている弘樹に約束しました

「ママ、頑張ったね＾＾」

波乱万丈だった一年・・・

[闘病記録ＮＯ．１７］一通り弘樹の医療ケアが出来る様になってきた私は、自分に自信が付いてきました少し余裕が出てきて、あまり焦る事なく医療ケアが出来る様になり、看護士さんも私に遠慮して、面会時間中はなるべく二人で過ごせるように・・・と、必要最低限以外は病室には入らない様に、気を使って下さいましたそのお陰で、弘樹とは、のんびりとしたが過ごせました。常に痰の吸引はしなければならないので、のんびりばかりではありませんが、今までみたいに看護士さんに頼んで痰の吸引をしてもらわなくても、私が出来るので、私自身が嬉しいのです週末は主人も痰の吸引を練習する様になり、主人も弘樹の為に何かしてあげたかったんだな~と、しみじみ感じましたし、弘樹に対する愛情に感謝ですそして、明日は弘樹の一歳のお誕生日ですこの一年、無事に過ごせて良かったと同時に少し複雑な心境 でを後にしました。

　が、パッチリ開くようになったでしょ

Ｈ７年１１月７日ー弘樹一歳のお誕生日

[闘病記録ＮＯ．１８］弘樹、お誕生日おめでとうこの一年、ほんと良く頑張ったねママは泣き虫だから嬉しくてＩＣＵの看護士さん達が一緒になって、弘樹のを祝ってくれました。病室を飾りつけてくれたり、を作って下さったり、弘樹の為にバースデイソングを歌ってくれて、とても楽しい一歳のお誕生日を迎える事が出来ました私は改めて、この一年間、弘樹の容態が悪化せず、平穏に暮らせた事に感謝しました無事過ごせたのは、主治医やＩＣＵの看護士さんのサポートがあっての事です。お礼の限りです。それと、何よりも弘樹の頑張りですね・・・小さい体で、よく耐えてくれた・・・まだまだ辛い事が程あるだろうけど、乗り越えていける様にママも全力で頑張るよこの時、（二歳のお誕生日はでお祝い出来ればいいなぁ）と心の中で思いました

弘樹一歳になったねおめでと

Ｈ８年元旦

「闘病記録ＮＯ．１９］弘樹のが済み、も済んで、今日、元旦を迎えました。振り返ると、本当に波乱万丈だった一年間だったので、あっと言う間に過ぎ去った感じです今年はどんな事が起きるんだろう・・・少し不安ですでも、今の所、弘樹の体調が安定しているのでです。一歳になった頃から、首がすわり抱っこしやすくなったので、入浴する時なんか随分楽になりました。ゆっくりで良いから、少しづつ成長していってくれればいいんです何より、体調が安定していてくれる事が一番なのですから・・・

　明けまして、おめでとうございます

在宅医療介護の決断

「闘病記録ＮＯ、２０］元旦をで迎えた弘樹ですが、元旦前に気管軟化症の検査を受けていました。少しでも気管軟化症が改善されているか、私達は期待して結果を待っていました。でも、その期待は残念な結果でした全く改善されていなかったのですこのままじゃ人工呼吸器が外せる事は無理ですショックでした（このまま弘樹は退院する事が出来ないんじゃないだろうか？一生、一緒に暮らす事なんか無理かも・・・）心の中で、いたたまれない気持ちになり、号泣しそうでしたそんな時、主治医から、在宅医療を進められたのです家庭用の人工呼吸器を使って、で弘樹の医療ケアをしてみないかと・・・そんな選択があるなんて・・・迷わず私は言いました。「是非、お願いします」主治医の提案に道が開けた様な気がしました（絶対、弘樹をに連れて帰ろう三人で一緒に暮らせる夢を叶えよう）新たな目標に向かって頑張ろうと、在宅医療介護の話は、私を奮い立たせてくれました

在宅医療介護に向けて

「闘病記録ＮＯ，２１］新たな道が開け、私達は絶対に弘樹をに連れて帰ろうと決心しましたその為には弘樹の医療ケアや、身の回りの世話を完璧にこなせる自信をつけなければなりません今までの面会時間だけでは時間が足りません。もう少し弘樹との面会時間を増やせるように、の近くにを探しました。運良くで５分程の場所にが見つかり、思い切って引越ししましたもし退院出来て、弘樹に何かあった場合でもが近いと、直ぐに連れて行ける事も出来るので安心ですし、近くなったので主人が帰るぎりぎりまで弘樹と過ごす事が出来ました又、退院出来てに帰ってきたら、弘樹の世話は私一人でしなければならないので、慣れる為に面会中の間の弘樹の身の回りの世話は、一切手伝ってもらわずに、私一人でさせて貰えるようにＩＣＵの病棟にお願いしました。最初は、入浴とか一人で全て済ませるのは大変でしたが、毎日していると慣れてくるので、逆に一人で出来るのが楽しくなってきたくらいです（一緒に暮らせる）と、目標があるので苦にならず頑張れるんですよねそして、で使う在宅用の人工呼吸器が届きました早速、試してみました結果、やっぱり嫌がりました当然ですよね・・・突然、変わったのでびっくりしたみたいで、もう一度試 そうとすると拒否してしまいました焦っては駄目ですね・・・

　焦りは禁物気長にいかなくちゃね

一歩踏み出して・・・

[闘病記録ＮＯ，２２］抵抗のあった在宅用の人工呼吸器にも、少しづつ慣れてきて嫌がらずになり、ホッとしましたそして、在宅医療介護に向けて新たな一歩を踏み出す事になりましたそれは、今まで無菌のＩＣＵの病棟を出て、一般病棟に移る事でした。退院するとなると、当然無菌状態の環境ではなくなるので、まずは一般病棟に移って、免疫をつけて強くならないといけません。弘樹は、長い間お世話になったＩＣＵとお別れし(´；ω；｀)ｳｳ･･･、一年数ヶ月ぶりにＩＣＵ以外の景色を見ながらの廊下を渡って、一般病棟に移りました。

一般病棟に移って・・・

[闘病記録ＮＯ，２３］一般病棟の看護士さんも、温かく弘樹を迎えてくれました弘樹も少し戸惑いつつありましたが、特に心配する様な乱れはなく、今までと違うのは、個室だったのが大部屋になり、他にもたくさんの子供さん達が入院しているので、刺激になった様です一般病棟に移ってからも、弘樹の身の回りの世話は全て私に任せてもらいました。少し体力の付いてきた弘樹は、この頃になると、人工呼吸器を数分外せる事も可能になってきていました室内の散歩から、廊下や院内を散歩するくらいなら、人工呼吸器を外して、アンビュウバッグと携帯用の痰の吸引機だけで院内の散歩が出来るくらいになりました毎日少しだけ、院内の散歩を続けました気候が良くなると、院外の散歩にも出れる様になりました一年数ヶ月振りにの扉が開いた瞬間の弘樹の顔は忘れる事が出来ません眩しさにびっくりして、顔を背けたのです。無理もないですよね・・・外の世界を今まで経験していなかったのですから・・・これから少しづつ慣れていけばいいよね

　人工呼吸器を外すと、動きやすいんだ

初めての外出

[闘病記録ＮＯ，２４］一般病棟にもすっかり慣れ、毎日の院内、院外の散歩も日課になっていました。体調も安定していた事もあり、今度は外出の提案をしてもらいました。すごい事ですを離れてに帰れるのですから・・・の近くに引越ししておいて良かった早速、週末に許可を頂いて外出しました在宅用の人工呼吸器は前日に持ち帰り、痰の吸引機などその他必要な物品は当日なので、とても大荷物でしたが、嬉しくてわくわくしました退院に一歩近づけたと思いました弘樹は（何処に行くんだろう・・・）という感じでに着くまでの間私の顔をじっといました。に着いてからは、辺りをキョロキョロ。でも、怖がる事なく穏やかな表情にホッとしました夕方にはに戻らなければいけないので、8時間程しかで過ごせないのですが、とても楽しい時間でしたに戻るのは辛いですが、無理は禁物弘樹の体調第一なのですから・・・又、次があるもんね

ここが僕の本当のらしい・・・

次は外泊だぁ～！

[闘病記録ＮＯ．２５］初めての外出は成功でしたに戻ってからも弘樹の体調に問題はなく安心しましたこの日を境に、毎週末は外出を許可してもらってで家族三人で過ごす事が出来、週末が来るのが楽しみでした。外出を重ね、弘樹もに帰れるのを楽しみにしているみたいでした体調も万全で言うことなし次は外泊を提案されました。一週間の外泊です正直、ためらいました・・・一週間も大丈夫だろうか？不安がよぎりましたが、トライしてみないとね外泊が成功すれば、退院も夢じゃないのですから・・・早速、週末から外泊の希望を主治医にお願いしました弘樹の体調が安定していたので許可が出ました。さすがに一週間の外泊となると、必要物品もたくさん揃えないといけませんし、衛生管理も全て私がしなければなりません。でも、退院すると、当然私が管理しなければならないので、覚えるのに丁度良い機会でした。看護士さんに色々教えて頂いて、外泊に備えました当日、弘樹を迎えに行くと「待ってたよ」と言わんばかりの笑顔で出迎えてくれましたに帰り、外出だと慌しく時間が過ぎていくのですが、今日から一週間はのんびり過ごす事が出来るので、ゆっくり弘樹との時間を楽しめそうです初めて一緒にに入って湯船に浸かったり、川の字になって三人でる事が出来るなんて思っていませんでしたから、本当に嬉しくてが留まらず、一晩中弘樹の寝顔を見つめていました

　一週間、何して過ごそうかなぁ～

退院に向けてＧＯ！

[闘病記録ＮＯ．２６］一週間の外泊、正直大変でしたお昼間は私ひとりなので、側を離れようとするだけで泣いてしまい、常に痰の吸引をしなければならず、に行くのにも一苦労でした弘樹も不安なんですよね・・だと、一人で過ごさなければならない事が多いので、寂しい思いをずっとしてきてたんですよねだから離れようとすると、置いていかれるんじゃないかと心配になるんだろうなぁ・・・弘樹、ごめんね辛い思いをさせちゃったね一日でも早く、弘樹の不安を取り除いてあげなきゃ外泊で大変なんて言ってる場合じゃないんだあくまでも目標は退院家族三人で暮らす事頑張らなければ・・・が経つのは早いもので、あっという間に一週間が過ぎに弘樹を連れて戻らなければならず、重い足取りでに向かいました。病棟の看護士さんに弘樹をお願いしてを後にしました。に帰ってからは弘樹が居ないので、ぽっかり穴が開いた感じで、一週間張り詰めていた緊張が一気に取れ、脱力感だけが残りましたそして、弘樹が寂しがっているんじゃないか・・・と、気になって眠れませんでした次の日、急いでに向かいました。心配で、早く弘樹の顔を見ないと落ち着かなかったのです。病室で弘樹は私が来るのを待っていてくれました抱っこすると満面の笑顔を見せて喜びを表現してくれました本当に愛しい・・・外泊から戻った弘樹は体調の乱れもなく、安定していたので、主治医と相談してでの外泊生活を続ける事にしました。いよいよ、退院という目標に近づいてきたのです私は、弘樹をきちんと迎え入れれる様に、在宅医療介護という道を選んだ自分達の選択に間違いはなかったんだと、主人と改めて確認し合い、どんなに大変でも弘樹を守っていこうと誓いました

　ママ、いつも側に居てね

念願の退院！

「闘病記録ＮＯ，２７］すっかりで三人での生活する事に慣れてきていました初めは大変で、自分自身、試行錯誤しながら毎日が慌しく過ぎていくだけでしたが、（自分に余裕がなかったので・・・）要領が分かってくるとの使い方が自分なりに配分出来るようになり、弘樹の介護も手際よくこなせる事ができ、随分気持ちに余裕が出来てきました私だけじゃなく、弘樹の精神面も安定してきた様に思えました弘樹の中で、この場所（）だと、ママもパパもずっと僕の側に居てくれる・・・と、安心し始めたんじゃないかなぁと思いました。現に顔の表情が穏やかになり、側を離れる以外は泣く事はありませんでした。今まで興味のなかったにも興味を持ち始めじっと見ていたり、おもちゃを触ったり、をどんどんして見たり、少しづつ、やんちゃになってきていて嬉しい限りでした私は（いつ弘樹が退院しても大丈夫）と、自信を持ち始めていましたそれに、一年前の弘樹のの日に（二歳のはで家族でお祝いしたい）と、今日までずっと思ってきました。弘樹はもう直ぐ二歳のを迎えようとしていました。その日までに退院出来ればよいんだけど・・・私の希望は叶うでしょうか？側は、在宅の人工呼吸器を持っての退院患者は初めての事なので、慎重になって検討中でしたが、主治医が掛け合って下さったお陰で、退院許可が下りたのですしかも、１１月１日と私の希望通り、弘樹の前にです本当、主治医には感謝の言葉しかありません主治医が居なかったら、退院なんてありえない話なんですから・・・良い主治医にめぐり会えて良かった心からそう思いますそれからは１１月１日に向けて、弘樹が退院する為に必要な医療器具の使い方・緊急時の対処法・衛生管理の方法・薬の確認を再度病棟の看護士さんと確認し、必要物品を揃えて退院に向けて、着々と準備が整っていきました。の方も人工呼吸器や痰の吸引機の置き場など配置を考えて、弘樹が快適に過ごせる環境を作り、いつでも迎えれるように万全の体制に整えました。後は、当日の弘樹の体調次第です退院前日は、嬉しくて興奮し眠れませんでした当日を向かえ、（弘樹の体調が安定しています様に・・・）と祈りながらに迎えに行きました。で出迎えてくれたのは、弘樹の満面の笑顔でした「弘ちゃん、退院おめでとうよく頑張ったね」主治医、病棟の看護士さんに見送られながら病室を後にしました。に在宅用の人工呼吸器・痰の吸引機・酸素ボンベ・薬・その他必要物品を積み込み、弘樹は二年間の入院生活にピリオドを打ちました

念願が叶い、無事で二歳のを迎える事が出来ました嬉しい
その後、全てが順調だった訳じゃなく、新たな試練が待ち構えていました。私達はその試練を乗り越えていかなければならない状況に追い込まれました。弘樹が誕生してからの入院中の生活・体験・在宅医療に踏み切れるまでの関わり、退院してからの生活、新たな医師からの宣告など、私達の心の葛藤なんかを全て著書にまとめてあります。弘樹の闘病記録はここで終わりたいと思います。退院後の生活、奮闘振りは著書を読んで頂ければ幸いです

      

退院後の弘樹

弘樹が退院してからは、毎日がめまぐるしく過ぎて行きました。弘樹は、特に私を困らせる事なく（ウンチの時以外は・・・）穏やかに過ごせて、私も主人も幸せでした主人は仕事から帰ってくるのが楽しみで、弘樹のや痰の吸引を手伝ってくれたりと、とても協力してくれましたした。又、私の母も仕事が休める日は遠路を問わず弘樹に会いにきてくれ、家事を手伝ってくれたりと助けてくれてたので、私自身、二人のお陰で上手に息抜きが出来、在宅医療は苦になりませんでしたただ、睡眠中も弘樹の痰の吸引は常にしないといけないので、寝不足気味でしたがお昼間はのんびりとしたが作れますから、少々寝不足気味でも大丈夫でした。やっと掴んだ幸せなんですから、毎日を大事にしなきゃね 

人工呼吸器を外せるが、お昼間は入院中より長く外してもになりました
少し、しんどそうかなぁと思ったら、アンビュウ・バッグで手助けします。

座位の練習を重ねて、支えなしに一人で座れる事が出来る様になりましたお気に入りのケロッピーのエアーに乗れて、満足そう・・・後ろに見えるのが、在宅用の人工呼吸器です。

退院後の弘樹part2

在宅医療に切り替えてから、あっという間に半年が過ぎようとしていました。この半年間で随分やんちゃになり、お昼の起きている中は、人工呼吸器をつけるのを嫌がる様になってきました主治医の言葉通り、気管軟化症が少しづつ改善されてきたみたいなのです「改善するでしょう」と教えられていましたが、こんなに早く良くなるとは（治ってはいませんが・・・）思ってもいませんでしたから、本当にびっくりです二週間ごとのの定期健診でも、病気を持ちながらも安定していて、で生活する事には問題なく、このまま在宅医療介護を続けて大丈夫と、太鼓判を押していただきました　

唯一、二週間に一回の通いだけです。から外出するのは・・・
まだまだ外に出るのは心配でした

これが外の景色なんだ！

一人で安定して座れる様になりました以前は、危なっかしくて眼が離せませんでしたが、この頃から安心して、座っている姿を見ていられる様になり、起きている時は、全く人工呼吸器をつけなくても平気でしたお昼寝やの睡眠中は必要でしたが、起きている時は自力で呼吸をしていて、顔色も悪くならず、呼吸の乱れも全くなく、しんどい素振りは見かけられませんでしたお昼間に人工呼吸器を外せる様になったので、そろそろ外にお出掛けしてみようと、少しを延ばして、公園に遠出してみました初めて来る場所に興味を示し、辺りをキョロキョロ見渡していました。外の空気に触れて、なんとなく気持ち良さそう・・・これからは、今まで出来なかった事をたくさん経験させてあげたいと思いました 

楽しかったね

弘樹三歳のお誕生日

happybirthday弘樹は三歳のお誕生日を無事で迎える事ができました瞬く間に過ぎ去った一年でしたこの一年間、慌ててに駆け込む事もなく、体調も安定していて、充実した日々を送れた事に感謝です定期健診は欠かさず受けており、日に日に元気になっていっている様に私達には見受けられましたでも、現実は全く逆でした確かに気管軟化症の方は改善していき、のも人工呼吸器を外しても平気になり、びっくりと共に喜んでいた私達ですが、心臓の機能の方が悪くなってきていたのですショックでした良くなっているもんだと勝手に思ってたのですが・・・でも、「今すぐに生命の危機があるわけじゃない」と医師から言われました。落ち込んでいた私達ですが、悩んでいるがもったいない毎日を大事に弘樹と過ごそうと決めましたそして、色々な経験もさせてあげたいと思い、人工呼吸器が外れたのをきっかけに、外に出る機会を増やしていきました 

初めてのプールちょっぴり怖がっていました

またもや問題発生！

著書の紹介でさせてもさせて戴いていますが、弘樹の三歳のに「五歳くらいまでかも・・・」と宣告されました後、二年しかありません五歳になってしまうまでのは・・・たくさん悩みましたが（もず・・・）結論はひとつです今のを大切に弘樹と過ごそうと・・・悩んで解決できる事態ではないのですから、弘樹との生活を有意義に過ごさなきゃ、もったいないもんね弘樹は人工呼吸器が外せたお陰で、良く動く様になりました。しかし、産まれて から寝たきりの生活を送っていたせいと、ルビンスタイン・タイビー症候群の特徴に含まれる発達遅滞も備わって、歩く事は出来ませんでした。の裏を触られるのも嫌がり、かなりの外反母趾になってきていました又、産まれてから一度も口からミルクを飲んだり、食べたりした事がなかったので、極度に口に物を入れるのを嫌がりましたどうやら、口に何かが入ると気持ち悪いようです。美味しい物がたくさんあるのに、味わえないなんて・・・人生の半分を、美味しい物を食べる事が幸せと思っている私からすれば、弘樹が可哀相すぎるぅ少しづつで良いから食べる練習もスタートでも、頑なに口を閉ざして抵抗仕方がないかぁ気長に続けよう・・・ も動かさなきゃ

初めて旅行にも行きました。人工呼吸器を持っていかなくて済む様になったので、痰の吸引機・薬とを注入する器具ぐらいの医療関係の荷物・と少し身軽になりました。距離はありましたが、往復問題なく楽しい旅行になりました外出先では注射器を使ってを注入していました

届きました＾＾

以前にも著書の紹介でさせて頂いた「ＮＰＯ法人日本自費出版ネットワーク」が毎年、主催・募集を行っている「日本自費出版文化賞」で今回、「第11回日本自費出版文化賞」の入選発表が6月にありました。私も作品を応募していました第1次・2次と選考審査を突破し最終選考まで残ったのですが、惜しくも賞は逃してしまいましたでも、個人誌部門で入選という結果が得られただけでも、良い記念になったかな7月19日に東京の会場で入選者の表彰式が行われました。私も出席したかったのですが、さすがに遠すぎて断念しました来場出来ない入選者にはにて表彰状を送って頂き、今日届きました

記念の表彰状です

こちらは、地元紙の「ＤＪournal」で、著書の紹介をして戴いた時の記事です

ちょっぴり前進！

口から食事を取る事に抵抗して、頑なに拒否し続けてきた弘樹ですが、毎日（時には怒りながら・・・）少しでも口から食べれる様になってもらいたくて、おかゆや市販の離乳食を試し、気長に練習しました。その結果、少しづつですが嫌がらずに食べれる様になってきたのですでも、まだまだ食べれる量は少ないのでの注入と併用して、栄養を確保しました。は掛かりましたが、無理じゃないか・・とあきらめかけてただけに、続けていた私自身もびっくりひとつ前進出来て嬉しい～そして、この頃から肢体不自由児の学園に通園する事になりました。初めは訪問教育という形でに何度か来て頂いていたのですが、体調も安定していましたし、抵抗力もついてきていましたから、どうせなら同年代の子供達と一緒に遊べたり出来る方が楽しめて弘樹も刺激になり、新しい経験を積む事でひとつでもプラスになれば良いなぁと思い決めました。まではで30分掛かりました。途中で痰が浮いてくるので、を止めて痰の吸引をし、又を走らせてに通うという通園だったので、結構大変でしたそれに、母子分離のがあり、で私がに行く為に離れただけでも号泣して、切開部から痰があふれて大変な状態になるのに、母子分離なんて・・・当然でした。プラスになれば・・・と考えたのですが、今までで一人で頑張ってきて、退院出来て、やっと私が側にいてくれると安心し始めていた頃だったんだと思います。だから、少しでも私が離れると、不安が蘇るんでしょうね・・・休園する事にしました。学園の皆さんには、良くして頂いてたので申し訳なかったのですが、もう少しで二人のをのんびり過ごそうと思いました母も往復のでの通園、大変だったしね

初めてのディズニーランド

人工呼吸器を必要としなくなった弘樹は、座位はしっかり出来る様になり、寝返りも出来る様になりました自分の意思も主張し始め（気管切開をしているので、声帯はカニューレで押されていて声は出せません）怒っている時や自分が気に入らない時は、自分の頭を叩いてを表現し、楽しい時・嬉しい時は・をバタバタさせてと教えてくれました。ではを読んだり、を転がしたり、を見たりして毎日過ごしました。でも、私の頭の中には（後、二年かも・・・）常に不安で、離れませんでしたもっと、弘樹に楽しい世界を見せてあげたい家族の思い出を作っておきたいそう思い、旅行計画を立てましたたくさんに残そう選んだ先は『東京ディズニーランド』かなり距離はあるけれど、今の弘樹の体調なら大丈夫きっと喜んでくれるに違いないせっかく、関東まででを延ばすのだから、寄り道しながら帰ろうと、主人と計画を立てました『東京ディズニーランド』で一泊、『八景島シーパラダイス』により、横浜で一泊、それからをかなり走らせて三重まで戻り一泊した後、『志摩スぺイン村』に寄ってに帰宅しました。しぱなっしだった主人はぐったり心配していた弘樹は全く疲れておらず、とっても元気でした
 
『東京デイズニーランド』
喜ぶと思っていたのに、キャラクターがきてくれたら怖がって

『八景島シーパラダイス』です

 

二回目の『志摩スペイン村』にて

弘樹四歳のお誕生日

happybirthday弘樹四歳のお誕生日、おめでとうこの一年も良く頑張ったね一度、風邪で入院したけれど、それ以外は体調崩す事なく元気で過ごせてママは嬉しいよぉ～無事に一年過ごせた事に感謝しますこの一年で、ほんと成長しました今までの移動は寝返りをしながらだったのですが、誰も教えていないのに、最近は座位の形から両手を付けて、おしりを滑らせながら（いざり）移動出来る様になり、台所で立っている私の後ろに来ていて、びっくりなんて事が良く有る様になりました心配していたも、まだ三食きちんとは取れず、鼻注との併用ですが、以前に比べて抵抗がなくなってきましたそして、何よりびっくりなのは、カニューレの部分を押さえて声を出すようになって来たのです主人が以前、看護士さんに教えてもらっていたのを思い出し、毎日弘樹に「コンコン取るとこ押さえて、アーって言ってみて」と練習させていました。すると、出たのです私達もびっくりしましたが、当の本人が一番びっくりまさに、四年振りでした。弘樹の声を聞いたのは・・・産まれた時の弱々しい泣き声を聞いて以来、今まで聞いた事がありませんでしたし、気管切開をしている以上、声は出せないだろうとあきらめていたからです・・・私は。一度声が出せると、コツが分かってきたらしく、「ママ」「パパ」「パンマン（アンパンマンの事）」と、片言ですが単語が言える様になってきましためまぐるしい成長振りですゆっくりですが、一年・一年出来る事が確実に増えてきて、嬉しい限りです全て、弘樹の努力と頑張りだね協力してくれている主人にも感謝はぁ～来年は五歳かぁ・・・成長が嬉しい反面、この先の事が心配で不安が離れない母でした・・・

動ける様になった分、痰が増えて、小まめに吸引が必要になっています。
でも、へっちゃら

うつぶせも出来るよちゃんと、

気管切開の部分はあたらない様に工夫してるんだよ

新たな一歩へ・・・

無事に四歳のを迎える事が出来た弘樹でしたが、四歳と言っても歳をとっただけで精神年齢は一歳におぼつくか・・程度でしたそれでも、一生懸命自己主張したりと一人前です最近では、気に入らない事があると、カニューレを自分で抜いてと訴える様になってきました私が困るのを分かってて、わざとです全くそんな事、どうやって覚えたんだか・・・外出先でもです・・・ほんとに
この所、旅行や外出の機会が多くなってきていたので、に居るのが退屈になってきている弘樹でした以前通っていた肢体不自由児の学園には在籍はしていたものの、学園が移転して、更に通園しにくくなってしまい、結局名ばかりの在籍でした。気にかけて下さっていた学園の園長先生から「こちらに通学するのが困難でしょうから、近くの養護学校の幼稚部に入園されてはいかがでしょうか？」と提案してくださいました。近くに養護学校がある事すら知らなかった私は、在籍している学園以外に、弘樹の受け入れ先が選択出来るなんて思ってもいませんでしたし、養護学校に幼稚部が存在する事すら知りませんでした・・・全く無知で恥ずかしい・・調べるとからで10分位のところに養護学校がありました。こちらは往復のタクシー通学がでした。実は、在籍していた学園はタクシーは許可してもらえず運転中に痰の吸引が必要な弘樹を隣に乗せて運転していると、気になって集中出来ず、往復の通学が私にとってすごく負担になっていたのですこれは良い機会かもしれない弘樹もで過ごすだけじゃ物足りなくなってきているし、以前よりは外に出て居るので、人にも慣れてきているだろうから目新しくて喜ぶかも・・・園長にお願いして、手続きをして頂ましたほんの数回しか通園出来ませんでしたが、良い経験が出来たと思います園長先生、学園の先生方には心配ばかりかけてしまい、申し訳ないの言葉しかありませんありがとうございました


『白浜アドベンチャーワールド』にて

新しい学校へ・・

私達は弘樹を養護学校の幼稚部に入園させようと考えました以前の学園の園長先生が、間に入って話を取り次いで下さっていたお陰で、スムーズに養護学校との面談が出来、弘樹を連れて見学に行きました見学に行った時はお休みだったのですが、幼稚部にはもう一人女の子が在籍していると聞き、良かったと思いました。なぜなら、弘樹は入院生活が長くて、大人と接する機会の方が多くて大人には慣れていたのですが、子供とは、ほとんどと言っていいくらい接する機会がなかったので、子供の出す高くて大きな声にびっくりし、怯えてしまうのです又、大人数も苦手なので生徒が一人と言う事にも安心しました。幼稚部の先生も、気管切開をしている弘樹を見ても冷静に対応して下さり、この先生なら弘樹をまかせれると思いました又、養護の保健の先生もおられるので、急な発熱などの対応もしてもらえると聞き、更に安心しました。側も弘樹を受け入れて下さる体制を整えて下さると申し入れて下さり、私は弘樹をこちらのに通わせようと決めました

養護学校の幼稚部へ入園だぁ＾＾

弘樹に養護学校から入園許可通知書が届きましたいよいよこの四月から養護学校の幼稚部に入園する事になりました子離れ出来ない私は心配でしたでも、その反面期待もしていました見学の時と、一日体験入園を経験してみて、安心出来そうだと確信がもてたので、きっと弘樹も大丈夫に違いない・・・初めは戸惑うだろうけど、母子分離の時間もないし、側で一緒に親も参加してて構わないので、（幼稚部の間は親が痰の吸引をしなければいけませんでしたし・・・）私の姿が見えなくて不安になる事もないだろうから、お互い安心です入園式まで体調を崩さないように気をつけなくては・・・私の祖父母も弘樹の入園を喜んでくれて、入園式用のスーツを弘樹にしてくれました平成１２年４月１１日、弘樹はのスーツを着て、養護学校に向かいました。今年度から新しく配属された幼稚部の先生に（実は、入園の数日前に見学の時に担当されていた幼稚部の先生は移動される事になってしまったのです・・・）抱っこされて、少し泣きそうな緊張した面持ちで、 無事、入園式に出席する事が出来ましたおめでとう弘樹・・・又、新しいスタートを送る事になったねどんな経験がまっているんだろう楽しみだね

たくさんの人にびっくり